Association MA BATOSPHÈRE

MA BATOSPHÈRE est une association à but non lucratif basée à Langon en ille-et-Vilaine. Son objectif principal est d'informer et de faire connaître la maladie SCN8A en France. La maladie SCN8A est une maladie génétique rare et complexe qui affecte principalement le système nerveux central. Elle se caractérise par des symptômes tels que des crises d'épilepsie sévères et réfractaires aux traitements, des troubles du développement moteur et cognitif, ainsi que des troubles du comportement. L'association MA BATOSPHÈRE a été créée par des parents d'enfants atteints de cette maladie, qui ont rapidement réalisé qu'il y avait un manque d'information et de soutien pour les familles touchées par la SCN8A. C'est pourquoi ils ont décidé de se regrouper et de créer cette association, afin de sensibiliser le grand public et de venir en aide aux familles confrontées à cette maladie. Le siège social de l'association est situé à l'adresse 3 Le Chêne Mort à Langon, mais elle agit à l'échelle nationale pour faire connaître la SCN8A et récolter des fonds pour financer les prises en charge en lien avec la pathologie, telles que les traitements médicaux et le matériel spécifique nécessaire au quotidien des patients. En plus de son rôle d'information et de soutien, MA BATOSPHÈRE a également pour objectif de créer un réseau d'entraide pour les familles touchées par la maladie SCN8A. Elle souhaite également être un repère pour d'autres aidants ayant un proche avec le même diagnostic, en leur apportant un soutien moral et en les orientant vers les structures et les professionnels adaptés. Pour atteindre ces objectifs, l'association organise régulièrement des évènements et des campagnes de sensibilisation afin de faire connaître la maladie. Elle participe également à des conférences et des rencontres avec des spécialistes pour se tenir informée des dernières avancées médicales et ainsi pouvoir mieux accompagner les familles. Par ailleurs, MA BATOSPHÈRE est également très active dans la collecte de fonds pour financer les projets et les prises en charge en lien avec la maladie SCN8A. Elle organise des ventes de produits solidaires, des tombolas et des évènements sportifs afin de récolter des fonds indispensables pour aider les familles et améliorer la qualité de vie des patients. En somme, MA BATOSPHÈRE est une association dévouée à la cause de la maladie SCN8A et à l'accompagnement des familles touchées par cette pathologie. Ses actions ont pour but de faire connaître la maladie et de soutenir les familles dans leur quotidien, en leur offrant un réseau de soutien et en finançant des prises en charge adaptées.

informer et faire connaître la maladie SCN8A en France; récolter des fonds pour financer les prises en charge en lien avec la pathologie et le matériel spécifique et l'amélioration du quotidien; être repéré pour d'autre aidants ayant un proche avec le même dianostic