Association ORPHA-NANTES

et à l'étranger. ORPHA-NANTES est une association à but non lucratif basée à Nantes, en France, qui s'engage à améliorer les soins et la qualité de vie des enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme. Depuis sa création en 2005, l'association est devenue un acteur majeur dans la lutte contre ces maladies et a contribué à de nombreuses avancées dans ce domaine. Notre mission est d'apporter un soutien aux enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme, ainsi qu'à leur famille, en mettant en place des actions concrètes pour améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie. Nous sommes convaincus que chaque enfant a le droit d'avoir accès à des soins de qualité, quel que soit son état de santé. Pour atteindre cet objectif, ORPHA-NANTES a mis en place plusieurs actions, notamment la subvention de la recherche dans le domaine des maladies métaboliques. Grâce à notre engagement financier, de nombreuses avancées ont été réalisées dans la compréhension et le traitement de ces maladies. Nous soutenons également la mise en place de moyens diagnostics et thérapeutiques adaptés aux enfants atteints de ces maladies, afin de leur offrir une meilleure prise en charge médicale. Nous sommes également engagés dans l'aide et le soutien aux familles touchées par ces maladies héréditaires. En tant que parents et proches d'enfants atteints, nous comprenons les défis auxquels ces familles peuvent être confrontées au quotidien. C'est pourquoi nous nous efforçons de les accompagner et de les conseiller dans les démarches organisationnelles et administratives liées à la prise en charge de leur enfant. Nous voulons être une source de soutien et d'espoir pour ces familles. Dans un souci de partage et de solidarité, nous avons également développé un réseau de parents actifs dans toute la France et à l'étranger. Ce réseau nous permet de relayer l'information sur les maladies métaboliques et de sensibiliser le grand public à ces pathologies. Nous organisons régulièrement des événements et des manifestations pour informer et sensibiliser sur ces maladies et leurs conséquences sur la vie des enfants et de leur famille. ORPHA-NANTES est composée de bénévoles engagés et passionnés, qui consacrent leur temps et leur énergie pour soutenir notre cause. Nous travaillons en étroite collaboration avec différents acteurs de la santé et de la recherche pour être à la pointe des avancées dans le domaine des maladies métaboliques. Si vous souhaitez nous rejoindre dans notre mission et apporter votre contribution à la cause des enfants atteints de maladies métaboliques, n'hésitez pas à nous contacter ou à faire un don à notre association. Ensemble, nous pouvons faire la différence dans la vie de ces enfants et leur donner l'espoir d'un avenir meilleur.

améliorer les actes de soins dédiés aux enfants porteurs d'une maladie héréditaire du métabolisme ; pour ce faire, viser à subventionner la recherche dans le domaine des maladies métaboliques et à faciliter les moyens mis en place pour le diagnostic et le traitement de ces enfants ; prévoir de soutenir et aider les familles concernées par une maladie héréditaire du métabolisme en servant de conseil pour les démarches organisationnelles et administratives ; développer la mise en place d'une communication active dans le cadre d'un réseau de parents pour relayer l'information sur ces maladies en France