Association ACROMEGALES, PAS SEULEMENT...

Née en 2005, l'association ACROMEGALES, PAS SEULEMENT... s'engage pour informer, soutenir et améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'acromégalie. Située à Eole-en-Beauce, dans le hameau de Saint-Léonard, notre association a pour objectif de sensibiliser le grand public, les professionnels de la santé et les autorités sanitaires et sociales sur cette maladie rare et souvent méconnue. L'acromégalie est une pathologie endocrinienne chronique qui se caractérise par une sécrétion excessive d'hormone de croissance. Elle se manifeste notamment par une croissance anormale des os et des tissus, principalement au niveau du visage, des mains et des pieds. Cette maladie peut également entraîner des complications graves telles que des problèmes cardiaques, articulaires ou même neurologiques. Face à cette maladie complexe, notre association a pour mission de promouvoir la recherche médicale et d'améliorer la prise en charge des patients. Pour cela, nous organisons régulièrement des conférences et des colloques afin de partager les dernières avancées scientifiques et médicales sur l'acromégalie. Nous cherchons également à faciliter le diagnostic et à faire reconnaître cette maladie encore trop souvent diagnostiquée tardivement. Mais notre action ne s'arrête pas là, nous mettons également un point d'honneur à apporter un soutien moral aux personnes atteintes d'acromégalie et à leurs proches. Nous proposons notamment des groupes de parole et des activités thérapeutiques pour permettre de partager les expériences et d'échanger sur les difficultés liées à la maladie. Nous sommes également présents pour défendre les droits des patients auprès des autorités sanitaires et sociales. Nous participons à des campagnes de sensibilisation et travaillons en collaboration avec d'autres associations et organisations pour faire entendre la voix des personnes atteintes d'acromégalie. Notre association est ouverte à tous, que l'on soit patient, proche, professionnel de santé ou simplement citoyen souhaitant en apprendre davantage sur cette maladie rare. Nous sommes convaincus que l'information et la solidarité sont essentielles pour faire avancer la cause de l'acromégalie et améliorer la qualité de vie des personnes touchées. Si vous souhaitez nous rejoindre dans cette mission, n'hésitez pas à nous contacter ou à venir nous rencontrer lors de nos évènements. Ensemble, nous pouvons faire la différence en permettant une meilleure prise en charge et une meilleure reconnaissance de l'acromégalie.

informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître l'acromégalie ; apporter un réconfort moral aux malades et à leurs proches confrontés à l'acromégalie ; contribuer à l'effort de recherche médicale et participer à l'amélioration des pratiques de soins liées à l'acromégalie