Association ALLIANCE FRANÇAISE DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS ATTEINTS DE NEUROPATHIES PERIPHERIQUES RARES : ALLIANCE-NEURO

. L'ALLIANCE FRANÇAISE DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS ATTEINTS DE NEUROPATHIES PERIPHERIQUES RARES, également connue sous le nom d'ALLIANCE-NEURO, est une association de patients engagée au service des personnes atteintes de neuropathies périphériques rares. Fondée en 2017 et basée à La Baule-Escoublac, l'association a pour but principal de représenter les intérêts des malades atteints de ces pathologies face aux pouvoirs publics, aux instances consultatives et aux représentations scientifiques. Notre association s'inscrit dans une démarche de démocratie sanitaire, c'est-à-dire que nous croyons fermement que les patients doivent être au centre des décisions en matière de santé qui les concernent. Nous sommes donc un porte-parole national, voire international, de la voix des personnes atteintes de neuropathies périphériques génétiques, héréditaires et inflammatoires-dysimmunes acquises. Les neuropathies périphériques sont des maladies rares qui touchent les nerfs périphériques, causant des troubles de la mobilité, de la sensibilité et de la force dans les membres. Nos membres sont donc des personnes courageuses qui se battent chaque jour contre ces pathologies, en faisant preuve de résilience et de détermination. L'ALLIANCE-NEURO est composée d'associations membres, réunissant des patients atteints de différentes formes de neuropathies périphériques. Ces associations bénéficient de leur complète autonomie et de leur indépendance tout en travaillant en collaboration avec notre alliance pour atteindre notre objectif commun : faire reconnaître les neuropathies périphériques rares et améliorer leur prise en charge. Notre association est également impliquée dans des actions de sensibilisation et d'information sur les neuropathies périphériques rares auprès du grand public et des professionnels de la santé. Nous organisons des conférences, des ateliers et des événements pour faire connaître ces maladies et leurs conséquences sur la vie des patients. Grâce à notre expertise et à notre réseau de professionnels de la santé et de chercheurs, nous fournissons également un soutien concret aux patients, en les informant sur les dernières avancées en matière de recherche et de traitements, en les aidant à trouver des professionnels de santé spécialisés et en leur offrant un espace d'écoute et d'échanges entre membres. En rejoignant l'ALLIANCE-NEURO, les patients atteints de neuropathies périphériques rares peuvent également faire entendre leur voix et participer activement à nos actions. Nous croyons en la force du collectif pour faire évoluer les choses dans le domaine de la santé et luttons ensemble pour que les besoins et les droits des patients atteints de ces pathologies soient pris en compte. Nous sommes également engagés dans des actions de plaidoyer auprès des institutions telles que le Ministère de la Santé, pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge des neuropathies périphériques rares en France. Nous collaborons également avec d'autres associations et organisations internationales pour travailler à une meilleure reconnaissance de ces maladies au niveau européen et mondial. En résumé, l'ALLIANCE FRANÇAISE DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS ATTEINTS DE NEUROPATHIES PERIPHERIQUES RARES est une association de patients déterminée à faire avancer la cause des personnes atteintes de neuropathies périphériques rares. Nous sommes unis par notre combat commun pour une meilleure prise en charge et une meilleure qualité de vie pour tous les patients concernés. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre la voix des malades !

association de patients au service des patients qui s'inscrit dans une démarche de démocratie sanitaire et a vocation à représenter les malades atteints de neuropathies périphériques génétiques, héréditaires et inflammatoires-dysimmunes acquises, dans le cadre d'actions visant à voir reconnaître les neuropathies périphériques rares et leur prise en charge, auprès des pouvoirs publics, des instances consultatives et des représentations scientifiques ; l'association a pour objet d'agir comme un porte-parole national voire international pour faire entendre de manière unitaire, la voix des malades atteints de neuropathies périphériques génétiques, héréditaires et inflammatoires-dysimmunes acquises ; l'alliance n'a pas vocation à se substituer aux actions menées par les associations membres qui conservent chacune leur complète autonomie et indépendance