Association AMIS FSH

adaptées. AMIS FSH est une association basée à Tours, en France, qui se consacre à soutenir et à améliorer la vie des personnes atteintes d'une dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH). Notre adresse est située au 121 Rue Jeanne Wedells, et nous sommes fiers de compter de nombreux membres à travers l'Europe. Notre mission est de créer et de nourrir une communauté d'échanges à dimension européenne entre les personnes touchées par la FSH. Nous visons à soutenir ces personnes en les aidant à soigner et à guérir cette maladie, ainsi qu'en leur fournissant des informations et des témoignages précieux. Nous sommes également engagés à promouvoir les recherches qui permettront de mieux comprendre cette maladie et de mettre au point des traitements et des dispositifs médicaux efficaces. Nous croyons en la prévention du handicap, et nous nous concentrons particulièrement sur les cas pédiatriques de la FSH. En tant qu'association, nous travaillons sans relâche pour améliorer la prise en charge médicale des enfants touchés par la FSH. Nous souhaitons également favoriser la diffusion et l'utilisation des connaissances acquises dans le cadre de nos recherches, afin de sensibiliser davantage l'opinion publique, les autorités publiques et toutes les institutions nationales et internationales aux enjeux de la recherche, des soins, de la prévention et de la guérison de la FSH. Notre objectif est d'obtenir une plus grande prise en compte de ces enjeux. En plus de notre travail de sensibilisation, nous sommes également déterminés à fournir une aide matérielle, morale et technique à tous les malades de la FSH. Nous croyons que l'intégration sociale est un aspect essentiel du bien-être de ces personnes, et c'est pourquoi nous défendons également leurs droits et leurs intérêts. Nous encourageons également la création et la mise en œuvre de projets pédagogiques visant à favoriser l'inclusion des malades dans la société. Enfin, notre association se concentre également sur la promotion de la création, de l'amélioration et de la diffusion d'aides techniques adaptées aux personnes atteintes de la FSH. Nous croyons que ces aides peuvent grandement améliorer leur qualité de vie et leur autonomie. En rejoignant AMIS FSH, vous rejoignez une communauté de personnes dévouées à la cause de la FSH. Nous travaillons ensemble pour soutenir les personnes affectées par cette maladie et pour sensibiliser le public à ses enjeux. Nous sommes également fermement engagés à faire avancer la recherche et à améliorer la prise en charge des personnes touchées par la FSH. Contactez-nous dès aujourd'hui pour en savoir plus sur notre association et pour découvrir comment vous pouvez apporter votre soutien à notre cause.

constituer et animer une communauté d'échanges à dimension européenne entre personnes atteintes d'une dystrophie facio-scapulo-humérale dans la perspective de soigner et guérir cette maladie, de mettre à disposition de tous des informations et témoignages, de promouvoir toutes les recherches permettant, directement ou indirectement la compréhension de la maladie, la mise au point de traitements ou de dispositifs médicaux et la prévention du handicap, notamment à destination des cas infantiles de la maladie, de promouvoir l'amélioration de la prise en charge médicale des cas infantiles, de favoriser la diffusion et l'exploitation des connaissances ainsi obtenues, de sensibiliser l'opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan national ou international, aux problèmes de recherches, de soins, de prévention et de guérison, pour en susciter la prise en compte, d'apporter une aide matérielle, morale et technique aux malades, de favoriser leur intégration sociale, de défendre leurs intérêts, de promouvoir des projets pédagogiques favorisant l'inclusion des malades, de promouvoir la création, l'amélioration et la diffusion d'aides techniques