Description de l'association ASSOCIATION FIBROSES PULMONAIRES FRANCE (AFPF):
pour améliorer la qualité de vie des patients.
L'Association Fibroses Pulmonaires France (AFPF) est une association dédiée aux patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et d'autres formes de pneumopathies interstitielles diffuses (PID). Fondée en 2015 et basée à Meyzieu, en France, notre association a pour mission de soutenir et d'accompagner les patients et leurs proches tout au long de leur parcours de soins.
Notre première mission est d'informer et de sensibiliser le grand public ainsi que les professionnels de santé sur les fibroses pulmonaires. En tant que maladie rare et méconnue, il est essentiel de faire connaître la FPI et les PID afin de faciliter leur diagnostic précoce et leur prise en charge adéquate. Nous organisons régulièrement des événements et des campagnes d'information pour sensibiliser le public à ces pathologies.
Nous apportons également un soutien concret aux patients et à leurs proches en les aidant à vivre au mieux avec la maladie. Nous savons qu'une maladie chronique comme la fibrose pulmonaire peut être extrêmement difficile à gérer, tant sur le plan physique que psychologique. C'est pourquoi nous mettons en place des groupes de soutien et offrons des ressources pour aider nos membres à mieux gérer leur santé au quotidien.
L'AFPF s'engage également à améliorer la prise en charge des patients atteints de fibrose pulmonaire en travaillant en étroite collaboration avec les autorités de santé et les professionnels de santé. Nous contribuons notamment à l'élaboration de recommandations pour améliorer la prévention et la qualité des soins pour ces maladies rares et complexes. Nous encourageons également nos membres à participer à des études cliniques pour faire avancer la recherche sur les fibroses pulmonaires.
Dans le but de promouvoir l'accès aux soins pour tous, nous mettons en place des communautés de patients locales ou régionales à travers des "groupes patients". Ces groupes permettent aux patients et à leurs proches de se rencontrer, d'échanger et de partager leurs expériences avec d'autres personnes confrontées à la même maladie.
Nous sommes également engagés dans la collecte de fonds pour soutenir la recherche sur les fibroses pulmonaires. Nous encourageons nos membres à participer à des événements sportifs et à des activités caritatives pour lever des fonds destinés à financer la recherche. Nous sensibilisons également les autorités de santé sur l'importance de soutenir la recherche sur les fibroses pulmonaires.
Enfin, l'AFPF encourage l'activité physique adaptée pour améliorer la qualité de vie des patients. Nous proposons des programmes d'exercices physiques adaptés aux capacités et aux besoins des personnes atteintes de fibrose pulmonaire, afin d'améliorer leur respiration et leur bien-être général.
En tant qu'association, notre objectif est de créer une communauté solide et solidaire pour les patients atteints de fibrose pulmonaire. Nous croyons en l'importance de l'éducation, du soutien et de la sensibilisation pour faire face à cette maladie complexe. Ensemble, nous nous battons pour une meilleure prise en charge et une meilleure qualité de vie pour tous les patients atteints de fibrose pulmonaire. Rejoignez-nous dès aujourd'hui et devenez membre de l'AFPF !
Objet social de l'association ASSOCIATION FIBROSES PULMONAIRES FRANCE (AFPF):
cette association est au service des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (fpi) et des autres formes de pneumopathies interstitielles diffuses (pid) ; elle s'efforce de créer une communauté entre les patients, leurs proches et tous les intervenants du parcours de soins ; ses objectifs sont de : informer les malades, le grand public et les professionnels de santé sur les fibroses pulmonaires, aider les malades et leurs proches à vivre le mieux possible avec la maladie, contribuer à améliorer la prévention des fibroses pulmonaire, la qualité de leur prise en charge pluridisciplinaire, faciliter l'accès aux soins, créer des communautés de patients locales ou régionales sous la forme de « groupes patients », répertorier les attentes des patients, des familles dans tous les domaines (diagnostic précoce et sûr, information pertinente à jour, accès aux soins, soutiens psychologiques, interventions chirurgicales, greffes, réadaptation respiratoire, soins palliatifs
) et sensibiliser les autorités de santé et les médecins à ces besoins, collecter des fonds destinés à financer la recherche et encourager les patients à participer à des études cliniques, promouvoir l'activité physique adaptée
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