ASSOCIATION FRANCAISE RETINITIS PIGMENTOSA (A.F.R.P) RETINA FRANCE

L'Association Française Rétinitis Pigmentosa (A.F.R.P) Retina France est une association à but non lucratif fondée en 1968 et reconnue d'utilité publique depuis 1979. Son siège social est situé au 2 Chemin du Cabirol à Colomiers, dans le département de la Haute-Garonne. L'objet social de cette association est le financement de la recherche en ophtalmologie, notamment en ce qui concerne les maladies de la rétine telles que la rétinite pigmentaire. Elle agit dans le but d'améliorer la qualité de vie et de préserver le potentiel visuel des personnes atteintes de ces pathologies. La rétinite pigmentaire est une maladie génétique rare qui touche principalement la rétine, la partie de l'œil responsable de la perception de la lumière et des images. Elle se caractérise par une perte progressive de la vision qui peut conduire à la cécité si elle n'est pas prise en charge. Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement curatif pour cette maladie, d'où l'importance du soutien à la recherche pour trouver des solutions thérapeutiques. L'A.F.R.P Retina France est composée de bénévoles engagés dans la lutte contre la rétinite pigmentaire, qu'ils soient malades eux-mêmes, parents ou proches de personnes atteintes, ou même simplement sensibles à cette cause. Ces bénévoles donnent de leur temps et de leur énergie pour mener à bien les actions de l'association et faire avancer la recherche. Depuis sa création, l'association a contribué au financement de nombreux projets de recherche, aussi bien en France qu'à l'étranger, avec un objectif : vaincre la rétinite pigmentaire. Elle travaille en étroite collaboration avec les chercheurs et professionnels de la santé pour suivre les avancées et les nouvelles thérapies émergentes. En plus d'œuvrer pour la recherche médicale, l'A.F.R.P Retina France s'engage également auprès des patients en leur apportant un soutien moral et en les informant sur les avancées scientifiques et les ressources disponibles. Elle organise des conférences, des rencontres et des groupes de parole pour que les personnes touchées par la rétinite pigmentaire puissent échanger et se sentir moins seules face à la maladie. L'association mène également des actions de sensibilisation auprès du grand public et des autorités publiques pour faire connaitre cette maladie rare et mobiliser le soutien nécessaire pour la recherche. Grâce à ses actions, l'A.F.R.P Retina France est devenue une référence dans le soutien à la recherche sur la rétinite pigmentaire. Elle a notamment obtenu le label du Comité de la Charte pour le respect des règles de déontologie des associations de malades et de leurs représentants. Elle est également membre de l'European Retina Disease Consortium, un réseau européen de recherche sur les maladies de la rétine. En rejoignant l'Association Française Rétinitis Pigmentosa Retina France, vous pourrez apporter votre soutien à la recherche médicale et à la communauté des personnes atteintes de la rétinite pigmentaire. Vous pourrez également participer à des événements et des actions solidaires pour contribuer à faire avancer la lutte contre cette maladie rare. Ensemble, mobilisons-nous pour vaincre la rétinite pigmentaire et offrir un avenir meilleur aux personnes touchées par cette maladie.