ASSOCIATION POUR LA RECHERCHE ET THÉRAPIES DES MALADIES RÉTINIENNES GÉNETIQUES

, USH, et autres maladies rares pour lesquelles une atteinte de la rétine est présente L'Association pour la Recherche et Thérapies des Maladies Rétiniennes Génétiques, également connue sous l'acronyme ARMAREGE, est une association française à but non lucratif fondée en 2007. Elle est située au 37 Rue des Cèdres, dans la commune de Jacou, en région Occitanie. Depuis plus de 10 ans, l'association s'investit dans la lutte contre les maladies rétiniennes génétiques, en particulier les dystrophies rétiniennes génétiques telles que les rétinites pigmentaires isolées ou syndromiques, incluant les syndromes de Usher, plus connus sous l'abréviation USH. Elle a pour vocation de participer à l'information des patients, à la formation des ophtalmologistes et orthoptistes et à la recherche clinique et fondamentale de ces maladies rares touchant la rétine. L'objectif premier de l'ARMAREGE est d'informer et de sensibiliser les patients, ainsi que leur entourage, sur ces pathologies souvent méconnues. En effet, les maladies rétiniennes génétiques sont des affections héréditaires, c'est-à-dire qu'elles sont transmises de génération en génération. Elles se caractérisent par une dégénérescence progressive de la rétine, entraînant une perte de la vision pouvant aller jusqu'à la cécité. Grâce à une meilleure compréhension de ces maladies, l'association souhaite accompagner les patients et les aider à mieux vivre avec leur pathologie au quotidien. Un autre axe majeur de l'association est la formation des professionnels de santé. En effet, les ophtalmologistes et les orthoptistes sont les premiers acteurs à être en contact avec les patients atteints de maladies rétiniennes génétiques. En organisant des formations et en favorisant les échanges entre professionnels, l'ARMAREGE vise à améliorer la prise en charge médicale et le suivi des patients. Enfin, l'association s'implique activement dans la recherche clinique et fondamentale pour trouver des solutions thérapeutiques et de possibles traitements pour ces maladies. Elle soutient et finance des projets de recherche dans ce domaine, en collaboration avec des équipes médicales et scientifiques renommées en France et à l'étranger. En parallèle de ses actions principales, l'ARMAREGE organise régulièrement des événements et des rencontres pour réunir les patients, les familles, les professionnels de santé et les chercheurs. Ces moments de partage et d'échange permettent de créer une véritable communauté de soutien et d'entraide autour des maladies rétiniennes génétiques. L'association est également membre de différentes organisations nationales et internationales, telles que la Fédération des Aveugles de France, l'Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon) et l'Alliance Européenne des Associations de Dystrophies Rétiniennes (EURORDIS). En somme, l'Association pour la Recherche et Thérapies des Maladies Rétiniennes Génétiques est un acteur incontournable dans la lutte contre les maladies rétiniennes génétiques en France. Grâce à son engagement sans faille et ses actions concrètes, elle espère apporter de l'espoir et améliorer la qualité de vie des patients touchés par ces pathologies rares et dévastatrices.

participer à l'information des patients, à la formation des ophtalmologistes et orthoptistes et à la recherche clinique et fondamentale des dystrophies rétiniennes génétiques dont les rétinites pigmentaires isolées ou syndromiques incluant les syndromes de Usher