ASSOCIATION SCLEROSE TUBEREUSE DE BOURNEVILLE

L'association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) est une organisation à but non lucratif située à Senlis, dans le département de l'Oise. Depuis sa création en 1980, elle s'engage à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) en favorisant la recherche scientifique et médicale. La sclérose tubéreuse de Bourneville, également connue sous le nom de syndrome de Bourneville-Pringle, est une maladie génétique rare et complexe qui affecte le système nerveux central et différents organes du corps. Ses symptômes peuvent varier d'une personne à l'autre, mais ils incluent généralement des tumeurs bénignes (adénomes sébacés ou angiomyolipomes) qui se développent dans plusieurs parties du corps, telles que les reins, le cerveau, la peau et les poumons. Face à cette pathologie encore méconnue, l'association STB a pour objectif principal de soutenir la recherche médicale pour mieux comprendre les origines et les traitements possibles de la STB. Elle collabore avec des professionnels de la santé, des chercheurs et des patients pour promouvoir des avancées scientifiques et médicales significatives dans la lutte contre la STB. Pour atteindre cet objectif, l'association STB organise régulièrement des événements de sensibilisation et de collecte de fonds tels que des concerts, des courses, des ventes de gâteaux, etc. Ces événements permettent de rassembler des fonds pour financer des projets de recherche, de mieux faire connaître la maladie et de créer une communauté solidaire autour des personnes affectées par la STB. De plus, l'association STB offre un soutien précieux aux familles et aux personnes affectées par la STB grâce à des groupes de parole, des informations sur la maladie et des activités de loisirs. Elle aide également à améliorer la qualité de vie des patients en finançant des projets visant à améliorer l'accessibilité et l'adaptation des logements et des structures de soins. Enfin, l'association STB entretient des liens étroits avec les différentes institutions de recherche et les associations scientifiques du monde entier pour promouvoir la coordination et le partage des connaissances sur la maladie. Elle participe également à des campagnes de plaidoyer pour sensibiliser les décideurs politiques à l'importance de soutenir la recherche sur la STB et à l'amélioration de la prise en charge des patients. En somme, l'association Sclérose Tubéreuse de Bourneville représente un espoir pour les personnes atteintes de cette maladie rare et leurs proches. Grâce à ses actions, elle lutte pour un avenir meilleur en soutenant la recherche et en améliorant le quotidien des patients, avec pour ultime objectif de trouver un traitement curatif pour la STB.

Favoriser la recherche scientifique et medicale sur les origines et les therapeutiques de la sclerose tubereuse de bourneville....