Description de l'association ASSOCIATION TOUS UNIS POUR SASCHA:
administratives et médicales
L'Association Tous Unis pour Sascha est une organisation à but non lucratif, située au 16 rue du Chalet à Capestang. Notre mission principale est d'aider Sascha, une petite fille atteinte d'une maladie génétique orpheline, en lui offrant les mêmes chances et les mêmes droits qu'aux autres enfants.
La force de notre association réside dans la mise en place d'une chaîne de solidarité pour venir en aide à Sascha et à sa famille face à la maladie et à ses conséquences matérielles et financières. Nous organisons régulièrement des manifestations caritatives afin de récolter des fonds pour soutenir Sascha et sa famille dans leur lutte contre la maladie.
En effet, malgré les progrès de la médecine, les organismes officiels tels que la sécurité sociale ou la MDPH ne prennent pas en charge tous les frais liés à la maladie rare de Sascha. Cela peut représenter un véritable poids financier pour sa famille, c'est pourquoi nous mettons tout en œuvre pour récolter des fonds et les aider à couvrir ces dépenses non prises en charge.
Nous nous engageons également à acquérir du matériel adapté à Sascha ou à adapter son environnement à ses besoins spécifiques, que ce soit à son domicile ou dans ses déplacements. Nous souhaitons ainsi faciliter ses déplacements et stimuler son développement.
Notre association a également pour objectif de financer des séances de rééducation spécifique telles que l'enthésopathie, la musicothérapie ou encore l'équithérapie pour aider Sascha à évoluer vers plus d'autonomie. Nous sommes également à l'affût de nouvelles méthodes de traitement, en France ou à l'étranger, qui pourraient améliorer la qualité de vie de Sascha, telles que l'Essentis, le Padovan, le Biofeedback ou encore le Neurofeedback.
En plus d'aider Sascha dans son développement physique, émotionnel et nutritionnel, nous souhaitons également soutenir d'autres familles dont les enfants sont nés prématurés et atteints d'IMC (Infirmité Motrice Cérébrale) ou de maladies génétiques rares. Nous les aidons dans leurs démarches administratives et médicales, les informons sur ces maladies rares et les orientons vers des ressources adaptées.
En rejoignant l'Association Tous Unis pour Sascha, vous pouvez contribuer à faire une réelle différence dans la vie de cette petite fille courageuse et de sa famille. Toutes les formes de soutien sont les bienvenues, qu'il s'agisse de dons matériels, financiers ou de votre temps en tant que bénévole.
Ensemble, unissons nos forces pour offrir à Sascha un avenir meilleur et lui permettre de vivre pleinement malgré sa maladie. Rejoignez-nous et faisons la différence dans sa vie.
Objet social de l'association ASSOCIATION TOUS UNIS POUR SASCHA:
venir en aide à Sascha atteinte d'une maladie génétique orpheline, lui offir les mêmes chances et les mêmes droits qu'aux autres enfants en créant une chaîne de solidarité pour lui venir en aide et à sa famille face à la maladie et à ses conséquences matérielles et financières ; pour récolter des fonds en organisant des manifestations caritatives ; pour rechercher des fonds pour le paiement de thérapeutes, de frais de séjours et de transports ainsi que toutes autres thérapies et matériels de "confort" non pris en charge par les organismes idoines (sécurité sociale, MDPH, etc) et qui reste à la charge de la famille ; pour acquérir du matériel adapté à Sascha ou pour adapter son environnement à ses besoins (domicile principal et véhicule notamment), faciliter ses déplacements et stimuler son développement ; faire face à toutes les dépenses liées à son handicap, notamment pour financer des séances de rééducation spécifique (enthésopathie, musicothérapie, équithérapie et autres) ; apporter une aide financière et matérielle à l'évolution de Sascha aussi bien dans son développement physique, , émotionnel et nutritionnel, récolter des fonds pour de nouvelles méthodes en France et à l'étranger (Essentis, Padovan, Biofeedback, Neurofeekbac, etc) pouvant faire évoluer Sascha vers l'autonomie ; informer et aidez les familles dont les enfants nés prématurés sont atteints d'IMC (Infirmité Motrice Cérébrale) ou de maladies génétiques rares dans leurs différentes démarches
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