Description de l'association Association DUCHENNE PARENT PROJECT FRANCE:
Duchenne Parent Project France est une association à but non lucratif fondée en 2001 et basée à Noisy-le-Roi en région Île-de-France. Son objectif est de lutter contre la myopathie de Duchenne, une maladie génétique rare et dégénérative touchant principalement les garçons, qui entraîne une faiblesse musculaire progressive pouvant mener à une perte totale d'autonomie.
L'association a pour mission principale de favoriser, dynamiser et promouvoir les recherches scientifiques et médicales visant à trouver un remède contre cette maladie. Pour ce faire, elle collabore étroitement avec des institutions de renom telles que l'Institut de Myologie, le CHU de Nantes ou encore l'Institut Pasteur, en finançant des projets de recherche prometteurs.
Grâce à ses actions, Duchenne Parent Project France a déjà permis de faire avancer considérablement la recherche sur la myopathie de Duchenne et a contribué à la mise en place de nouvelles thérapies et traitements. L'association est également membre de TREAT-NMD, un réseau international regroupant des experts et des acteurs de la recherche pour accélérer la recherche sur les maladies neuromusculaires.
Outre ses actions de recherche, Duchenne Parent Project France a également pour mission d'informer et de soutenir les familles touchées par la maladie. L'association organise ainsi régulièrement des journées d'information et d'échanges pour les familles, afin de les tenir au courant des avancées de la recherche et des possibilités de prise en charge médicale. Elle met également à disposition de nombreuses ressources et documents pour mieux comprendre la maladie et accompagner les proches dans leur quotidien.
Afin de financer ses actions, Duchenne Parent Project France organise chaque année des événements solidaires tels que des courses ou des soirées caritatives, mais compte également sur la générosité de ses adhérents et donateurs. Tous les dons sont déductibles des impôts, ce qui permet à chacun de soutenir la cause de manière concrète.
En tant qu'association de patients et de familles, Duchenne Parent Project France représente également les intérêts des personnes atteintes de myopathie de Duchenne auprès des instances gouvernementales et des acteurs de la santé. Elle œuvre pour une meilleure prise en compte des besoins spécifiques des personnes atteintes de maladies rares et pour une plus grande accessibilité aux soins et aux thérapies.
Grâce à son dynamisme, son engagement et ses actions, Duchenne Parent Project France est devenue une référence dans la lutte contre la myopathie de Duchenne en France. L'association continue de se battre aux côtés des familles et des chercheurs pour trouver un traitement efficace et guérir cette maladie qui touche de manière si cruelle de nombreux enfants. Toute personne touchée par la myopathie de Duchenne ou souhaitant soutenir la cause est la bienvenue au sein de l'association et peut contribuer à faire avancer la recherche et à améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie.
Objet social de l'association Association DUCHENNE PARENT PROJECT FRANCE:
favoriser, dynamiser, promouvoir les recherches scientifiques et médicales afin que soient mises en oeuvre les thérapeutiques permettant de guérir la pyopathie de duchenne ; informer les familles concernées sur les avances de la recherche et de la prise en charge médicale de la myopathie de duchenne
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