Association LES AMIS DE CONSTANCE

financer à frais réels le coût inabordable des futurs médicaments en cours de développement par l'industrie pharmaceutique, lesquelles molécules sont susceptibles de ne pas faire l'objet d'un remboursement intégral par l'assurance maladie ni par l'assurance santé ; améliorer la qualité de la prise en charge thérapeutique de notre fille Constance, 12 ans, née à Lyon et atteinte d'une maladie rare, la mucoviscidose type phe508del détectée à sa naissance, et contribuer à faire progresser son espérance de vie ; améliorer la qualité de vie de Constance pour accroître sa joie de vivre et faire face aux contraintes quotidiennes pesantes induites par la mucoviscidose ; financer les surcoûts directs et indirects liés à sa maladie, notamment, financer l'assurance santé de Constance, le reste à charge après le non remboursement ou le remboursement partiel par l'assurance santé de Constance des actes médicaux et des actes non médicaux nécessaires à son confort de vie, la prévention des infections bactériennes notamment par la conduite d'analyses de toxicité de ses différents lieux de vie réalisées en laboratoire médical, le traitement de l'air intérieur de ses lieux de vie, à savoir domicile, classes d'école, lieux de sociabilité, lieux d'activités scolaires et périscolaires, notamment par l'achat de purificateurs d'air, aspirateurs de poussières ultra fines, tout matériel ou service contribuant à la protection de ses poumons et à l'amélioration significative de sa capacité respiratoire, tout mode de transport approprié à son état de fatigue chronique pour se rendre à ses consultations médicales et paramédicales quotidiennes d'une part et à ses examens médicaux récurrents et ses hospitalisations, à ses lieux d'activités d'autre part ; organiser des événements pour recevoir des dons et ainsi promouvoir la mucoviscidose ; financer tous les rêves d'enfant de Constance ; soutenir les projets de recherche médicale dédiés à la mucoviscidose ; faire la promotion de l'association et de son site internet sur les réseaux sociaux et sur les moteurs de recherche web ; protéger la marque Les Amis de Constance déposée à l'Institut National de la Propriété Industrielle le 31 octobre 2018 ; financer les frais d'hébergement des vidéos avec une formule adaptée ; financer les frais de loyer charges comprises, frais de caution et frais de garantie du lieu accueillant le siège social de l'association ; financer les frais de domiciliation du siège social de l' association et de poste restante le cas échéant ; financer les frais d'hébergement de Constance pour se rendre à une hospitalisation dans une autre ville française que son domicile, voire à l'étranger le cas échéant, ainsi que financer les frais de transport afférents à cette hospitalisation et frais de restauration, au bénéfice de Constance et ses deux parents accompagnateurs ; financer les produits de parapharmacie, à usage unique ou récurrent, indispensables à son hygiène et à sa protection, dans l'optique de la prévention et de la lutte contre les infections nosocomiales, contre les infections virales et bactériennes susceptibles de mettre à mal son immunodéficience dans les lieux de sociabilité et familiaux, tels que des masques type ffp2, masques chirurgicaux, baumes, mouchoirs jetables, sérum physiologique, gel hydroalcoolique, shampooing antibactérien, savons liquides, serviettes jetables, etc ; financer les frais de scolarité du collège de l'Ecole Normale Catholique (participation des familles) ainsi que les fournitures et activités annexes facturées, les frais de demi pension, frais d'activités périscolaires organisées dans l'enceinte du collège ; financer l'achat d'un nébuliseur pour traitements médicamenteux par inhalation ; financer les frais de nourriture hypercalorique et grasse nécessaire à la prise de poids de Constance, en raison d'une absorption insuffisante des graisses ; financer les frais de location ou achat de matériel nécessaire au bon fonctionnement de l'association