Association LES BRAS DE FER

L'association 'LES BRAS DE FER' a pour mission de venir en aide et de soutenir les personnes atteintes du syndrome ayant pour particularité une perte musculaire progressive et des problèmes de motricité. Cette maladie rare et méconnue touche principalement les jeunes adultes et se manifeste de différentes manières. L'association a pour ambition de rompre l'isolement de ces personnes en favorisant les échanges, le partage d'expériences et en les accompagnant dans leur parcours médical. Située au 32300 Mirande, l'association dispose d'un siège social au BD Georges Clemenceau, où nos membres peuvent venir se rencontrer, discuter et participer à des activités. Grâce à sa présence sur les réseaux sociaux et son site internet officiel, l'association tisse également des liens avec ses membres à travers la France et même à l'échelle internationale. Notre objectif premier est de faire connaître le syndrome au grand public et de sensibiliser aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes. Cela se concrétise notamment par des interventions dans des établissements scolaires, des conférences et des participations à des salons et des événements de santé. Nous travaillons également en étroite collaboration avec d'autres associations ayant des objectifs et valeurs similaires, afin de mener des actions inter-associatives et de mutualiser nos ressources. Nous mettons un point d'honneur à guider les personnes atteintes vers des spécialistes qualifiés et à les accompagner dans leurs démarches administratives liées à leur maladie. Nous organisons également des séminaires afin d'informer sur les avancées scientifiques et les traitements disponibles. Nous encourageons également la création de groupes de parole pour permettre aux membres de l'association de se soutenir mutuellement et de briser leur isolement. L'association 'LES BRAS DE FER' est également très active dans la recherche et la diffusion d'informations sur le syndrome. Nous récoltons et diffusons des données provenant d'études médicales et de recherches sur la maladie. Nous travaillons également en collaboration avec des spécialistes en médecine pour développer des actions avec le corps médical et un réseau de partenaires en lien avec le syndrome. Nous soutenons également les projets de recherche visant à mieux comprendre cette pathologie et à trouver des traitements efficaces. Enfin, l'association organise régulièrement des manifestations en lien avec le syndrome, telles que des événements sportifs, culturels ou solidaires. Ces activités permettent de rassembler les membres et de sensibiliser le grand public aux enjeux liés au syndrome. Adhérer à 'LES BRAS DE FER' permet de bénéficier de nombreux avantages tels que l'accès à des informations fiables et à des conseils médicaux, un soutien moral et un accompagnement dans les démarches administratives. Rejoindre notre association, c'est également faire partie d'une communauté solidaire et engagée dans la lutte contre le syndrome. Ensemble, nous voulons donner aux personnes atteintes les moyens de se battre et de vivre mieux avec cette maladie.

- favoriser les échanges entre les personnes atteintes du syndrome ; - Guider les personnes atteintes vers des spécialistes qualifiées sur cette pathologie ; - Faire connaître au grand public à l'échelle nationale et internationale le syndrome ; - Prendre part à des actions inter-associatives ; - Organiser et animer des séminaires ; - Développer des actions avec le corps médical (exemple : celle des patients experts) et un réseau de partenaires en lien avec le syndrome ; - Récolter et diffuser des informations ; - Organiser des manifestations en lien avec le syndrome ;