Association LES ENFANTS DE FEU, UNIS FACE A L'ÉRYTHERMALGIE PRIMAIRE

; fournir un soutien matériel et moral aux enfants et adultes atteints de cette maladie et à leurs familles. L'association "Les Enfants de Feu, Unis face à l'Erythermalgie Primaire" a été créée en réponse à un besoin urgent de soutenir et d'aider les enfants et les adultes atteints de cette maladie rare et douloureuse, ainsi que leurs familles. Fondée en 2015, l'association est basée à Cranves-Sales, en Haute-Savoie. Son objectif principal est d'informer et de sensibiliser le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales sur l'érythermalgie primaire, afin d'améliorer les connaissances scientifiques et médicales sur cette maladie. En effet, l'érythermalgie primaire est une maladie neurologique rare qui se caractérise par des douleurs intenses et des rougeurs douloureuses au niveau des extrémités du corps, tels que les mains et les pieds. Cette maladie est souvent méconnue et sous-diagnostiquée, ce qui peut entraîner un manque de prise en charge adaptée pour les patients. L'association a également pour mission de rassembler et de soutenir les enfants et les adultes atteints de cette maladie et leurs familles. Elle vise à créer un réseau solidaire et à partager les expériences et les solutions trouvées par chacun pour faire face à cette maladie. L'association organise régulièrement des rencontres et des événements pour que les membres puissent se rencontrer, se soutenir et se sentir moins isolés face à leur maladie. En outre, l'association soutient également la recherche médicale pour améliorer les connaissances et les pratiques de soins liées à l'érythermalgie primaire. Elle travaille en étroite collaboration avec des professionnels de la santé pour soutenir et financer des projets de recherche innovants qui pourraient aider à mieux comprendre et traiter cette maladie. Enfin, l'association fournit un soutien matériel et moral aux membres de la communauté des enfants de feu. Elle offre notamment une aide financière pour les traitements et les équipements nécessaires, ainsi que des conseils et des informations sur les démarches administratives et les droits des patients. L'association propose également un accompagnement psychologique pour les patients et leurs familles, afin de les aider à mieux faire face aux difficultés liées à la maladie. En somme, "Les Enfants de Feu, Unis face à l'Erythermalgie Primaire" est une association dévouée à soutenir et à améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie rare et douloureuse. Elle joue un rôle crucial dans la sensibilisation du grand public, la recherche médicale et le soutien aux personnes touchées par cette maladie. Si vous ou l'un de vos proches êtes concernés par l'érythermalgie primaire, n'hésitez pas à contacter l'association pour rejoindre cette communauté solidaire et bénéficier d'un soutien précieux.