Association LES PETITS BOURDONS ENSEMBLE CONTRE L'HYPERGLYCINEMIE SANS CETOSE

. L'association LES PETITS BOURDONS ENSEMBLE CONTRE L'HYPERGLYCINEMIE SANS CETOSE, située au 11 RUE Rouget de Lisle à Chapelle-Saint-Aubin, est une organisation à but non lucratif engagée dans la lutte contre l'hyperglycinémie sans cétose. Cette maladie rare et souvent méconnue touche principalement les enfants et se caractérise par un taux élevé de glycine dans le sang, pouvant entraîner des troubles neurologiques graves. Fondée par des parents d'enfants atteints de cette maladie, l'association a pour objectif de créer un réseau de familles francophones touchées par l'hyperglycinémie sans cétose. Son but est de permettre aux familles de partager leurs expériences, leurs inquiétudes et leurs espoirs pour leurs enfants. Les Petits Bourdons s'engagent ainsi à soutenir et accompagner ces familles dans leur parcours face à une maladie rare et complexe. L'une des missions principales de l'association est de transmettre des informations relatives à la maladie et son traitement. En effet, de nombreux professionnels de santé et le grand public ne sont pas encore bien informés sur l'hyperglycinémie sans cétose. C'est pourquoi LES PETITS BOURDONS mettent en place des actions de sensibilisation afin de faire connaître cette maladie et ses conséquences dramatiques sur la vie des enfants et de leur famille. L'association s'engage également à financer des projets de recherche médicale pour améliorer la prise en charge de l'hyperglycinémie sans cétose et trouver un traitement efficace. Pour cela, elle organise régulièrement des événements pour collecter des fonds et sensibiliser le public à cette cause. Enfin, LES PETITS BOURDONS sont en lien avec un réseau international de familles touchées par l'hyperglycinémie sans cétose. L'association participe ainsi à des échanges et des collaborations avec d'autres associations à travers le monde, afin de mutualiser les connaissances et les ressources pour aller plus loin dans la lutte contre cette maladie rare. En résumé, l'association LES PETITS BOURDONS ENSEMBLE CONTRE L'HYPERGLYCINEMIE SANS CETOSE est un acteur engagé et déterminé dans la lutte contre cette maladie rare. Son objectif est de faire entendre la voix des familles touchées, sensibiliser le grand public et les professionnels de santé, ainsi que de soutenir la recherche pour offrir un meilleur avenir aux enfants atteints d'hyperglycinémie sans cétose.

créer un réseau de familles francophones touchées par l'Hyperglycinémie sans cétose, transmettre à ces familles des informations concernant la maladie, les traitements, les avancées médicales, le réseau international de familles, sensibiliser le public comme les professionnels de santé à cette maladie, rechercher des fonds pour financer la recherche médicale