Association MAILYS, SYNDROME D'ANGELMAN

L'association 'MAILYS, SYNDROME D'ANGELMAN' a vu le jour en 2015, dans le but de venir en aide à une petite fille atteinte d'une maladie rare et complexe : le syndrome d'Angelman. Basée à Ploeuc-sur-Lié, en Bretagne, l'association a pour objectif principal de sensibiliser le public sur cette maladie orpheline et de récolter des fonds pour améliorer le quotidien de la jeune Mailys. Le syndrome d'Angelman est une maladie neurodéveloppementale d'origine génétique, touchant environ 1 personne sur 20 000. Les personnes atteintes présentent des troubles moteurs, cognitifs et du comportement, ainsi qu'un retard de développement global. Mailys, aujourd'hui âgée de 8 ans, est diagnostiquée avec cette maladie depuis sa naissance. Face à l'incapacité de l'Etat à financer des prises en charge adaptées et l'urgence de ses besoins, sa famille a décidé de créer l'association 'MAILYS, SYNDROME D'ANGELMAN' pour soutenir leur fille et aider d'autres enfants atteints de cette maladie. L'association mène plusieurs actions pour atteindre ses objectifs. Tout d'abord, elle vise à sensibiliser le grand public sur le syndrome d'Angelman, encore peu connu par la population. Pour cela, elle organise des événements et participe à des manifestations locales pour informer les gens sur cette maladie et ses conséquences sur la vie quotidienne des enfants et de leurs familles. Elle met également en place des campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux et dans les médias pour toucher un plus large public et susciter leur soutien. Par ailleurs, pour financer les soins et les équipements spécifiques nécessaires à Mailys et à d'autres enfants atteints du syndrome d'Angelman, l'association organise des actions commerciales. Elle propose notamment à la vente des objets confectionnés par des bénévoles, tels que des bijoux, des objets de décoration ou des pâtisseries, lors de marchés de Noël ou de salons. Elle organise également des lotos, des concerts et d'autres événements festifs pour récolter des fonds. Ces activités permettent de sensibiliser de nouvelles personnes tout en collectant des dons pour améliorer le quotidien des enfants malades. Enfin, l'association a également un rôle d'accompagnement et de soutien pour les familles touchées par le syndrome d'Angelman. Elle met en place des rencontres régulières pour permettre aux parents, fratries et amis de se rassembler, d'échanger et de partager leurs expériences. Elle apporte aussi un soutien moral et matériel en proposant des temps de répit pour les aidants, ainsi que des partenariats avec des professionnels de santé et du secteur médico-social. Grâce à l'engagement de nombreux bénévoles et au soutien de généreux donateurs, l'association 'MAILYS, SYNDROME D'ANGELMAN' a déjà pu apporter une aide concrète à Mailys en finançant notamment l'achat d'un fauteuil roulant adapté et d'un lit médicalisé. Mais les besoins restent encore nombreux et l'association poursuit ses actions pour améliorer les conditions de vie de Mailys et d'autres enfants atteints du syndrome d'Angelman. En somme, 'MAILYS, SYNDROME D'ANGELMAN' est une association qui s'investit avec passion et détermination pour faire connaître et reconnaître le syndrome d'Angelman, ainsi que pour améliorer le quotidien des personnes atteintes. Elle prône des valeurs de solidarité, de partage et d'entraide, dans un esprit de bienveillance et de soutien mutuel. Si vous aussi, vous souhaitez vous engager dans cette démarche, n'hésitez pas à rejoindre l'association et à participer à ses actions. Toute aide est précieuse pour faire avancer la cause de la petite Mailys et de tous les enfants touchés par cette maladie rare.

sensibiliser le public sur cette maladie orpheline ; mener des actions commerciales pour récolter des fonds dans le but d'améliorer le quotidien d'une petite fille polyhandicapée