Association MALADIE DE MELEDA

spécialisés L'association "Maladie de Meleda" est une association à but non lucratif qui a pour mission de fournir des informations fiables et de qualité sur la maladie de Meleda, une maladie génétique orpheline. Son siège social est situé au 7 rue René Cassin à Nancy, dans le département de Meurthe-et-Moselle. La maladie de Meleda, également connue sous le nom de palmoplantaire keratodermie de type 1 (PPK1), est une maladie héréditaire rare caractérisée par une épaississement de la peau au niveau des paumes des mains et des plantes des pieds. Elle peut également toucher d'autres parties du corps comme les articulations, les ongles et les organes internes. Cette maladie est due à une mutation génétique et peut être transmise de manière autosomique récessive, c'est-à-dire que les deux parents doivent être porteurs du gène défectueux pour que l'enfant soit atteint. Créée par des patients et des professionnels de santé spécialisés, l'association "Maladie de Meleda" a pour objectif de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé sur cette maladie rare et complexe. Elle souhaite également apporter un soutien aux personnes atteintes de la maladie et à leurs proches en leur fournissant des informations claires et précises sur la maladie, ses complications et les traitements possibles. Pour cela, l'association met à disposition sur son site internet une documentation complète et régulièrement mise à jour sur la maladie de Meleda. Ces informations ont été validées par des professionnels de santé experts dans le domaine. Les personnes atteintes de la maladie, ainsi que leurs familles, peuvent également trouver sur le site des conseils pratiques et des témoignages de patients pour les aider à mieux vivre avec la maladie. En plus de fournir des informations, l'association "Maladie de Meleda" a également pour mission de mettre en relation les personnes atteintes de la maladie avec des professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de cette pathologie. Elle est ainsi en contact avec des dermatologues, des généticiens et des orthopédistes afin de pouvoir orienter les patients vers les meilleurs spécialistes pour leur suivi médical. De plus, l'association organise régulièrement des rencontres et des conférences pour permettre aux patients et à leurs familles de se rencontrer, d'échanger et de partager leurs expériences. Ces événements sont également l'occasion pour les membres de l'association de sensibiliser le grand public sur la maladie de Meleda et de collecter des fonds pour financer ses actions. Enfin, l'association "Maladie de Meleda" travaille en étroite collaboration avec d'autres associations de patients atteints de maladies génétiques orphelines afin de participer à la recherche médicale et de faire avancer les connaissances sur la maladie de Meleda. En somme, l'association "Maladie de Meleda" est un acteur essentiel dans la lutte contre cette maladie rare et complexe. Grâce à ses actions de sensibilisation, d'information et de soutien, elle apporte un véritable soutien aux personnes atteintes de la maladie et contribue à améliorer leur qualité de vie.

fournir des informations sur la Maladie de Meleda - une maladie génétique orpheline - et éventuellement mettre en relation les patients avec des professionnels de santé