Description de l'association Association ORIANA, L'HISTOIRE D'UN REGARD:
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L'association 'ORIANA, L'HISTOIRE D'UN REGARD' est une association à but non lucratif, créée en 2004, et basée à Saint-Vincent-de-Tyrosse, dans le département des Landes. Son objectif principal est de soutenir la recherche médicale sur le syndrome de Rett, une maladie orpheline, ainsi que sur d'autres maladies rares touchant principalement les enfants.
Ses actions sont multiples et visent à améliorer le quotidien des familles ayant un enfant atteint de ces maladies. En effet, l'association offre un accompagnement moral et financier aux familles concernées, afin de les soutenir dans les épreuves qu'elles traversent. Elle s'investit également dans le financement d'équipements adaptés aux enfants atteints de ces maladies rares, qui leur permettent de mieux vivre au quotidien.
L'une des missions principales d'ORIANA est de financer des séances de rééducation spécifique, telles que l'orthophonie, l'ostéopathie, l'équithérapie ou encore la rééducation motrice, pour aider les enfants à développer au mieux leurs capacités physiques et cognitives.
Par ailleurs, l'association se mobilise pour favoriser l'intégration et le développement des personnes polyhandicapées atteintes de ces maladies, en les aidant à trouver des structures d'accueil adaptées. Elle s'occupe également de toutes les démarches administratives et pédagogiques nécessaires pour faciliter leur quotidien.
ORIANA offre également un accompagnement et des informations aux personnes touchées par ces maladies, en leur offrant un espace et une qualité de vie adaptés à l'évolution de leur maladie. Elle organise régulièrement des manifestations conviviales, sportives, culturelles et festives, pour permettre aux enfants et à leur famille de partager des moments de joie et de solidarité.
En résumé, l'association 'ORIANA, L'HISTOIRE D'UN REGARD' s'investit pleinement dans la lutte contre les maladies rares touchant les enfants, en soutenant la recherche médicale et en accompagnant les familles au quotidien. Elle vise également à favoriser l'épanouissement et l'intégration des personnes polyhandicapées, en leur offrant un soutien moral et matériel ainsi que des activités adaptées à leurs besoins. Vous pouvez soutenir cette belle initiative en rejoignant l'association ou en faisant un don. Ensemble, faisons avancer la recherche et améliorons la vie des enfants malades.
Objet social de l'association Association ORIANA, L'HISTOIRE D'UN REGARD:
soutenir la recherche médicale du syndrome de Rett (maladie orpheline) et autres maladies rares ; accompagnement moral et financier des familles concernées au quotidien par ce handicap ; financer des équipements adaptés aux enfants atteints de ces maladies rares ; financer des séances de rééducation spécifique (orthophonie, ostéopathie, équithérapie, rééducation motrice) ; effectuer toutes démarches administratives ou pédagogiques afin de favoriser le développement et l'intégration des personnes polyhandicapées atteintes de ces maladies, dans des structures d'accueils adaptées ; accompagner et informer ces personnes dans leur quotidien en leur offrant espace et qualité de vie adaptés aux évolutions de leur maladie et dans la construction de leur vie sociale, au travers d'organisation de manifestations conviviales sportives, culturelles et festives
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