Association POUR LE BONHEUR DE MATTHIS - ASI

POUR LE BONHEUR DE MATTHIS - ASI est une association à but non-lucratif créée en l'honneur de Matthis, un petit garçon atteint d'amyotrophie spinale infantile (ASI). Depuis sa création en 2015, l'association s'engage à apporter de l'aide et du soutien aux enfants atteints d'ASI ainsi qu'à leur famille, tout en soutenant la recherche pour trouver un traitement efficace contre cette maladie rare. L'amyotrophie spinale infantile, également connue sous le nom de maladie de Werdnig-Hoffmann, est une maladie génétique neurodégénérative qui touche les neurones moteurs de la moelle épinière. Elle se manifeste par une faiblesse musculaire progressive, entraînant une paralysie et une atteinte de la respiration. Cette maladie affecte principalement les enfants avant l'âge de 6 mois et peut avoir des conséquences graves sur leur développement moteur et leur espérance de vie. Face à cette réalité difficile, POUR LE BONHEUR DE MATTHIS - ASI s'est donné pour mission d'apporter un soutien moral et matériel aux enfants atteints d'ASI et à leur famille. L'association organise régulièrement des événements, tels que des marchés de Noël, des lotos ou des concerts, afin de récolter des fonds pour venir en aide financièrement aux familles. Les dons ainsi récoltés permettent de financer l'achat de matériel médical adapté, des aménagements pour le confort de l'enfant ou encore des séances de rééducation. Mais POUR LE BONHEUR DE MATTHIS - ASI ne se limite pas à l'aide financière : l'association est également présente pour accompagner les familles dans leur quotidien. L'équipe de bénévoles offre un soutien psychologique et moral aux familles, organise des rencontres et des activités pour les enfants atteints d'ASI et leurs frères et sœurs, et met en place un réseau d'entraide entre les familles touchées par la maladie. Ces moments de partage et d'échange permettent aux familles de se sentir moins seules face à la maladie et de trouver du réconfort dans un environnement bienveillant. Enfin, POUR LE BONHEUR DE MATTHIS - ASI s'investit également dans la recherche pour trouver un traitement efficace contre l'ASI. L'association soutient financièrement des projets de recherche et encourage la collaboration entre les professionnels de santé et les chercheurs pour avancer dans la compréhension de cette maladie rare. Ainsi, l'association est un acteur important dans la lutte contre l'amyotrophie spinale infantile, apportant espoir et soutien à toutes les familles touchées par cette maladie. Si vous souhaitez apporter votre aide et soutenir POUR LE BONHEUR DE MATTHIS - ASI dans ses actions et ses projets, n'hésitez pas à rejoindre l'association en tant que bénévole ou à faire un don. Chaque contribution, qu'elle soit financière ou humaine, est précieuse et permet de faire avancer les choses en faveur des enfants atteints d'ASI et de leur famille. Ensemble, faisons en sorte que le bonheur de Matthis et de tous les enfants atteints d'amyotrophie spinale infantile ne soit plus un rêve, mais une réalité.

entraide aux personnes atteintes d'amyotrophie spinale infantile ; soutien à leur famille et aide pour le recherche