Association TOUS ENSEMBLE POUR ROBIN

TOUS ENSEMBLE POUR ROBIN est une association à but non lucratif basée à La Chapelle-Onzerain, dans le département du Loiret. Créée en 2016, elle a pour objectif premier de sensibiliser le grand public aux leucodystrophies, un ensemble de maladies génétiques rares touchant le système nerveux central. Plus précisément, l'association a une attention particulière envers une forme de leucodystrophie appelée l'adrénoleucodystrophie, une maladie neurologicala soudaine et très invalidante. En effet, TOUS ENSEMBLE POUR ROBIN est née de l'histoire d'amour et de combat d'une famille dont le fils, Robin, a été diagnostiqué de cette maladie en 2014. Leur histoire a suscité un élan de solidarité et d'empathie qui a mené à la création de l'association. Le principal objectif de TOUS ENSEMBLE POUR ROBIN est donc de sensibiliser le grand public à ces maladies peu connues et de faire connaître spécifiquement l'adrénoleucodystrophie, afin d'améliorer la prise en charge et la recherche médicale pour les personnes atteintes. Cependant, l'association ne s'arrête pas là. Elle œuvre également pour favoriser l'intégration des enfants handicapés dans la vie en société. En effet, elle organise régulièrement des événements et des activités ouverts à tous, favorisant ainsi les échanges et la compréhension entre les enfants en situation de handicap et les personnes valides. Cela permet également aux enfants atteints de leucodystrophie de sortir de leur isolement et de profiter de moments de joie et de partage. De plus, TOUS ENSEMBLE POUR ROBIN soutient activement les familles dont un enfant est atteint d'une leucodystrophie. L'association est un véritable soutien moral pour ces familles souvent confrontées à des difficultés quotidiennes, et leur offre également une aide financière pour leur permettre de prendre en charge les traitements onéreux nécessaires. Pour mener à bien ses actions, l'association organise régulièrement des événements caritatifs tels que des ventes de gâteaux, des lotos ou encore des concerts. Elle participe également à des événements sportifs en créant des équipes de coureurs pour collecter des fonds. Chaque année, l'association organise également une journée festive appelée "Fête du partage" où tout le monde est invité à se rassembler et à profiter d'activités ludiques et conviviales. TOUS ENSEMBLE POUR ROBIN est également très active sur les réseaux sociaux, notamment sur sa page Facebook où elle partage régulièrement des informations sur les leucodystrophies et ses actions. L'association est également membre actif de l'UNISDA (Union Nationale pour l'Intégration Sociale des Déficients Auditifs) et collabore avec d'autres associations luttant contre les maladies rares. Pour mieux faire connaître les maladies et les actions de l'association, TOUS ENSEMBLE POUR ROBIN a également publié un livre témoignage intitulé "Un enfant, une famille, une maladie... notre histoire", écrit par les membres fondateurs de l'association. En bref, TOUS ENSEMBLE POUR ROBIN est une association engagée et solidaire, qui lutte contre les leucodystrophies et soutient les enfants atteints de handicap. Grâce à ses actions, elle contribue à sensibiliser et à intégrer les personnes atteintes dans la société, tout en apportant un soutien précieux aux familles.