Association UN CHEMIN POUR LA VIE, UN ESPOIR POUR LUCIE

création et organisation d'événements divers, manifestations artistiques, culturelles ou sportives. L'association Un Chemin pour la Vie, un Espoir pour Lucie est née de l'amour et de la détermination des parents de Lucie, une petite fille atteinte du syndrome de Rett. Installée au 25 rue Brandomont à Jésonville, cette association a pour mission de faire connaître cette maladie rare et dévastatrice, ainsi que de sensibiliser l'opinion publique et les pouvoirs publics à ses conséquences et à la nécessité de la recherche dans ce domaine. Le syndrome de Rett est une maladie génétique qui touche principalement les filles. Il se manifeste par un développement moteur et intellectuel retardé, ainsi que des troubles du comportement et de la communication. Les enfants atteints de cette maladie ont également des difficultés respiratoires et motrices, ce qui rend leur quotidien très difficile. Face à cette réalité, les membres de l'association ont décidé de se mobiliser pour soutenir Lucie et toutes les personnes touchées par ce syndrome. Leur objectif est de promouvoir et d'encourager la recherche médicale et scientifique pour trouver des traitements efficaces et améliorer la qualité de vie de ces enfants. Ainsi, l'association mène différentes actions pour atteindre ses objectifs. Tout d'abord, elle utilise tous les moyens de communication disponibles pour diffuser des informations sur le syndrome de Rett et faire connaître l'association. Elle organise également des événements et des manifestations artistiques, culturelles et sportives, afin de récolter des fonds pour financer des projets en faveur de Lucie et des enfants atteints de cette maladie. L'association Un Chemin pour la Vie, un Espoir pour Lucie finance également des séances de rééducation spécifique et des thérapies pour les enfants atteints du syndrome de Rett. Ces traitements sont essentiels pour améliorer leur quotidien et leur apporter un peu de confort. De plus, l'association finance l'achat de matériels spécifiques ou ludiques bénéfiques à Lucie, ainsi que des aménagements pour adapter son environnement à son handicap. Enfin, consciente des difficultés financières auxquelles doivent faire face les familles ayant un enfant atteint du syndrome de Rett, l'association apporte son soutien en offrant des dons et en participant financièrement à différents projets. Elle est également présente pour accompagner les familles dans les démarches administratives et les formations nécessaires pour prendre soin de leur enfant. En rejoignant l'association Un Chemin pour la Vie, un Espoir pour Lucie, vous pourrez apporter votre soutien à une cause noble et aider à améliorer la vie de Lucie et de nombreux enfants atteints du syndrome de Rett. Vous pourrez également participer à des actions solidaires et échanger avec des personnes touchées par cette maladie. Toute forme de participation est la bienvenue, que ce soit en tant que bénévole, donateur ou partenaire. Ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche et apporter un peu d'espoir à ces enfants et à leur famille. Rejoignez-nous dans ce combat pour offrir un avenir meilleur à Lucie et à tous ceux qui sont touchés par le syndrome de Rett.

faire connaître, la maladie dont souffre notre petite fille lucie le syndrome de rett, et l'association par toutes diffusions et moyens divers, diffuser des informations, informer ; sensibiliser l'opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan régional, à cette maladie et ses conséquences et à la nécessité de la recherche dans ce domaine ; organiser toute action de communication nécessaire à la poursuite de cet objectif ; promouvoir, encourager, la recherche scientifique et médicale sur les origines et les thérapeutiques de la maladie, et faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations ; soutien, don, participations financières à différents projets dont lucie participe ; récolter des fonds, financer des séances de rééducation spécifique qui sont des besoins nécessaires et primordiaux ; financer des thérapies, traitements et différents matériels spécifiques ou ludiques bénéfiques à lucie pour sa maladie ; financement d'aménagements spécifiques, véhicule, maison… liés aux handicaps et à l'évolution de la maladie ;