Association UN GESTE POUR MATHIS

apporter un éclairage sur les leucodystrophies et surtout sur le syndrome CACH qui est une forme de leucodystrophie démyélinisante et se caractérise par des troubles de la marche, une atteinte du cervelet, ainsi qu'une raideur des membres inférieurs ; Mathis ne peut plus se nourrir, ne peut plus parler, ne peut plus de mouvoir et seulement 12 cas sont similaires sur la France ; lui apporter des aides pratiques telles que lit, fauteuil, appareillage, etc, en bref, un accompagnement dans sa vie et une aide à ces parents qui vivent avec une épée de Damoclès au dessus de la tête, espérant chaque jour repousser une échéance inacceptable