Association UN PETIT PAS POUR BLANCHE, UN PAS DE GÉANT POUR LA MOBILITÉ

sensibiliser le public aux maladies neurologiques rares et orphelines notamment au travers d'actions sociales, de communications dans les médias et des collectivités territoriales ; subvenir aux besoins matériels et structurels de Blanche et aux besoins quotidiens liés à la prise en charge relative au confort, à la stimulation motrice et intellectuelle de Blanche ; participer à la recherche médicale pour trouver un ou plusieurs traitements pour les maladies génétiques rares et plus particulièrement FoxG1 ; accompagner et soutenir administrativement et financièrement les familles d'enfants atteints de maladies génétiques rares et particulièrement de FoxG1