Association À PETITS PAS POUR RAPHAËL

L'association À Petits Pas Pour Raphaël a vu le jour en 2015 afin de venir en aide à Raphaël, un petit garçon atteint d'une maladie génétique rare, la mutation du gène kcnq2 de novo. Son siège social est situé à Charbiac 1, dans la commune de Saint-Georges (15100). Son objet social est multiple et vise avant tout à aider Raphaël et sa famille à faire face à cette maladie et au handicap qu'elle engendre. L'association a pour mission de participer au financement d'équipements, d'aménagements de son espace de vie, de thérapies, de frais médicaux, de frais de transports, ou tout autre frais visant à améliorer le confort, l'accompagnement, le développement et le maintien à domicile de Raphaël. Mais plus qu'une simple aide financière, l'association se concentre également sur la sensibilisation à la maladie dont souffre Raphaël. En effet, cette mutation génétique reste largement méconnue du grand public et l'association s'attèle à faire connaître cette maladie rare et invisible. Elle souhaite ainsi sensibiliser la population à cette maladie génétique ainsi qu'au handicap qu'elle engendre. Pour ce faire, l'association met en place différentes actions telles que des campagnes de sensibilisation, des conférences, des publications, etc. De plus, l'association est également un lieu d'échange et d'information pour les familles concernées par cette maladie. Elle offre un espace d'écoute et de partage où les familles peuvent trouver du soutien et des conseils pour accompagner leur enfant dans la mise en place et la continuité d'un régime cétogène, qui peut être bénéfique dans la gestion des symptômes liés à la mutation du gène kcnq2 de novo. À Petits Pas Pour Raphaël est composée de bénévoles, tous engagés dans une noble cause : apporter leur aide et leur soutien à Raphaël et sa famille. Mais l'association ne se limite pas à une seule famille, elle se veut également porteuse d'un message d'espoir et de solidarité envers toutes les familles qui se battent au quotidien contre les maladies génétiques. Pour mener à bien ses actions et concrétiser ses projets, l'association organise régulièrement des événements caritatifs, tels que des concerts, des lotos, des ventes de produits à l'effigie de l'association, etc. Les dons et les soutiens sont également les bienvenus pour permettre à l'association de poursuivre sa mission et aider toujours plus Raphaël et sa famille. En somme, À Petits Pas Pour Raphaël est une association au grand cœur, qui travaille inlassablement pour améliorer le quotidien de Raphaël et de toutes les familles touchées par des maladies génétiques. Elle aspire à changer les regards sur la différence et à offrir un avenir meilleur à ces enfants et à leur famille. Parce que chaque petit pas compte, rejoignez l'association et donnez un peu de votre temps et de votre générosité pour faire avancer Raphaël et tous les enfants atteints de maladies génétiques.