Association A TOUTE VIE'TESS

'A TOUTE VIE'TESS' est une association engagée pour soutenir les enfants atteints du Syndrome de Rett et leurs familles. Fondée en 2016, elle a pour but de permettre le financement de matériels, de séances de rééducation et de formations destinées à Tess et aux autres enfants touchés par cette maladie rare. L'association porte le nom de Tess, une petite fille touchante et courageuse, atteinte de ce syndrome depuis sa naissance. Installée au 2 ALL de Groix, à Guidel, 'A TOUTE VIE'TESS' se mobilise au quotidien pour offrir les meilleurs moyens aux enfants atteints du Syndrome de Rett. Elle tient particulièrement à soutenir Tess et sa famille dans les défis qu'ils rencontrent au quotidien, et à lui offrir toutes les chances dans ses apprentissages. Le Syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui touche principalement les filles et qui se caractérise par un développement moteur et cognitif altéré. Les enfants atteints souffrent généralement de troubles neurologiques, de difficultés respiratoires, de troubles du sommeil, de problèmes d'alimentation et de régressions motrices et cognitives. Cette maladie handicape considérablement l'autonomie et la vie sociale des enfants touchés, ainsi que de leurs proches. L'association 'A TOUTE VIE'TESS' a pour objectif de soutenir les enfants atteints du Syndrome de Rett dans leur développement en leur offrant un soutien financier pour les matériels et les séances de rééducation nécessaires. Elle se mobilise également pour l'inclusion des enfants dans la vie sociale, en participant à des actions de sensibilisation et en informant sur cette maladie méconnue. En plus de son soutien aux enfants atteints du Syndrome de Rett, 'A TOUTE VIE'TESS' met tout en œuvre pour faire connaître cette maladie et sensibiliser le grand public à cette cause. L'association participe à de nombreuses actions de collecte de fonds pour soutenir les actions de recherche médicale visant à trouver un traitement pour cette maladie rare. 'A TOUTE VIE'TESS' est une association durable et solidaire, qui repose sur l'engagement de bénévoles passionnés et sur la générosité de ses membres et de ses donateurs. Rejoindre cette association, c'est apporter un soutien précieux aux enfants atteints du Syndrome de Rett et à leurs familles, tout en contribuant à faire avancer les recherches médicales pour lutter contre cette maladie. Nous avons besoin de vous pour poursuivre nos actions en faveur de Tess et de tous les enfants atteints du Syndrome de Rett. Ensemble, offrons-leur toutes les chances de vivre une vie épanouissante malgré la maladie. Toute forme de soutien, qu'il soit financier, matériel ou bénévole, sera une aide précieuse dans notre combat pour la vie de Tess et de tous les enfants touchés par cette maladie.

permettre le financement de matériels, séances de rééducation et formations dans le but de soutenir Tess dans ses apprentissages ;informer et faire connaître le Syndrome de Rett ainsi que soutenir les actions pour la recherche médicale