Objet social
améliorer les connaissances sur les maladies génétiques et les maladies rares ; promouvoir un enseignement sur les maladies génétiques et les maladies rares ; développer la recherche sur les maladies génétiques et les maladies rares (origine, prise en charge, thérapeutique ) ;
coordonner la prise en charge des patients par les services médicaux, médico-sociaux et sociaux ainsi que les services de l'Education Nationale, qui interviennent dans l'accueil et la prise en charge des patients en lien avec les associations de malades concernées ; développer des liens entre les patients, les familles de patients et les professionnels intervenant dans leur prise en charge ;
collecter des fonds