Association ALICE ET JEANNE N'CAUX

IS DE FONCTIONNEMENT ET FINANCER DES PROJETS MEDICAUX Située à Ourville-en-Caux, en Normandie, l'association Alice et Jeanne N'Caux est née de la volonté de parents courageux, touchés par le syndrome de Rett, d'unir leurs forces pour faire face à cette maladie rare et incurable. Fondée en 2010, elle porte les prénoms de deux petites filles atteintes de cette maladie, symboles de courage et d'espoir. Le syndrome de Rett est une maladie neurologique génétique qui touche principalement les filles. Cette pathologie se caractérise par un handicap mental et moteur sévère, ainsi que des troubles du développement. Elle touche environ une fille sur 10 000 et reste encore aujourd'hui méconnue du grand public. L'objectif principal de l'association Alice et Jeanne N'Caux est donc de faire connaître le syndrome de Rett et ses thérapies, ainsi que d'encourager la recherche médicale sur cette maladie. Pour cela, elle mène des actions de sensibilisation et d'information auprès du grand public, des professionnels de santé et des établissements scolaires. Afin de financer ses actions et de soutenir la recherche médicale, l'association organise également des manifestations tout au long de l'année. Des événements festifs et conviviaux tels que des concerts, des spectacles ou encore des lotos sont ainsi proposés. Les fonds récoltés lors de ces événements sont entièrement reversés à l'association pour couvrir ses frais de fonctionnement et financer des projets médicaux. L'association Alice et Jeanne N'Caux est également un lieu de rencontres et d'échanges pour les familles touchées par le syndrome de Rett. Elle propose des moments de partage et de soutien entre parents, ainsi que des moments de répit pour les enfants malades grâce à l'organisation de séjours de vacances adaptés. Par ailleurs, l'association œuvre pour l'amélioration du quotidien des personnes atteintes de cette maladie et de leur famille. Elle met à leur disposition des ressources et des conseils en matière de prise en charge, de soins et de démarches administratives. Au-delà de son engagement pour la cause du syndrome de Rett, l'association Alice et Jeanne N'Caux a également à cœur de sensibiliser le grand public aux maladies rares en général. Elle participe à des événements nationaux tels que la Journée Internationale des Maladies Rares pour faire entendre la voix des familles touchées et récolter des fonds pour soutenir la recherche. Grâce à l'engagement de ses membres bénévoles et au soutien de généreux donateurs, l'association Alice et Jeanne N'Caux poursuit chaque jour sa mission : faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles touchées, et lutter contre cette maladie en contribuant à la recherche médicale. Rejoignez-nous dans notre combat pour un monde où le syndrome de Rett n'aura plus sa place.

FAIRE CONNAITRE LE SYNDROME DE RETT ET SES THERAPIES, ET D'ENCOURAGER LA RECHERCHE MEDICALE SUR CETTE MALADIE; ORGANISER DES MANIFESTATIONS DANS LE BUT DE RECOLTER DES FONDS POUR L'ASSOCIATIONS DANS LE BUT DE RECOLTER DES FONDS POUR L'ASSOCIATION FRA