Association ANOUK, LE SOURIRE A LA VIE

ANOUK, LE SOURIRE A LA VIE, est une association loi 1901 basée à Bény, dans l'Ain. Son objectif principal est de soutenir et d'accompagner Anouk, un petit garçon atteint du syndrome d'Angelman, ainsi que sa famille. Le syndrome d'Angelman est une maladie génétique rare qui touche le développement cérébral et moteur de l'enfant. En France, environ 200 naissances sont recensées chaque année avec ce syndrome. Les enfants atteints souffrent de troubles de la marche, de difficultés d'apprentissage, d'épilepsie, d'altérations des fonctions cognitives et comportementales. Malgré ces difficultés, Anouk est un enfant souriant, plein de vie et aimé de tous. L'association ANOUK, LE SOURIRE A LA VIE, a été créée pour soutenir Anouk et sa famille dans leur combat quotidien contre cette maladie. Son objectif est de créer une chaîne de solidarité pour venir en aide à Anouk et à sa famille, mais aussi à d'autres enfants atteints du syndrome d'Angelman et à leurs proches. Pour cela, l'association organise des manifestations à caractère culturel, artistique ou sportif afin de récolter des fonds privés ou publics. Ces fonds permettent de financer l'achat de matériel spécifique et de financer des thérapies pour adapter l'environnement d'Anouk à ses besoins et stimuler son développement. Ils servent également à couvrir toutes les dépenses liées à son handicap, comme les soins médicaux et les aménagements nécessaires à son bien-être. L'association offre également un soutien moral aux parents d'enfants atteints du syndrome d'Angelman lors de l'annonce du handicap. C'est un moment difficile pour les familles, qui se sentent souvent seules et démunies face à cette maladie méconnue. Grâce à des échanges et des rencontres entre parents, l'association apporte un espace de partage et de soutien psychologique précieux. ANOUK, LE SOURIRE A LA VIE, s'engage également à faire connaître le syndrome d'Angelman et ses thérapies. En sensibilisant le grand public à cette maladie, l'association souhaite briser les tabous et les préjugés liés aux handicaps et encourager la recherche médicale sur cette maladie. Elle soutient également les familles dans leurs démarches pour accéder à des soins et des traitements adaptés pour leurs enfants. Enfin, l'association peut également mener toute autre activité susceptible de contribuer à la réalisation de ses objectifs. Toutes les actions menées par ANOUK, LE SOURIRE A LA VIE, ont pour seul but de donner à Anouk et aux autres enfants atteints du syndrome d'Angelman la chance d'avoir une vie meilleure. Nous avons besoin de votre soutien pour aider Anouk à vivre pleinement malgré son handicap. Rejoignez-nous et devenez acteur de solidarité au sein de notre association. Chaque geste compte pour offrir à Anouk et à sa famille, ainsi qu'à tous les enfants atteints du syndrome d'Angelman, un avenir plus souriant.

créer une chaîne de solidarité pour venir en aide à ANOUK atteint du syndrome d'Angelman ; récolter des fonds privés ou publics, en organisant des manifestations notamment à caractère culturel, artistique ou sportif ; acquérir du matériel et financer des thérapies pour adapter son environnement à ses besoins et stimuler son développement ; faire toutes dépenses liées à son handicap ; proposer un soutien moral aux parents d'enfants atteints du syndrome lors de l'annonce du handicap ; faire connaître le syndrome d'Angelman et ses thérapies et encourager la recherche médicale sur cette maladie ; toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts