ASSOCIATION CTNNB1 FRANCE

Située à Lespignan, dans le département de l'Hérault, l'association CTNNB1 France a pour objectif principal de rassembler, d'aider et d'informer sur le syndrome CTNNB1 en France. Ce syndrome est une maladie génétique rare, touchant particulièrement les enfants, et pouvant engendrer des handicaps intellectuels et moteurs. Fondée en 2018, l'association a vu le jour grâce à l'initiative d'une maman dont l'enfant est atteint de ce syndrome. Son désir était de créer un espace d'échange, de soutien et de solidarité pour toutes les familles touchées par cette maladie. Aujourd'hui, l'association compte déjà de nombreux membres et continue à accueillir tous ceux qui désirent se joindre à elle. L'objet social de l'association est donc multiple : rassembler les patients, les familles, les proches et les professionnels du milieu médical concernés par le syndrome CTNNB1 en France. Mais aussi, soutenir et participer à la recherche nationale et internationale sur le sujet, afin de trouver des traitements efficaces et d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Au-delà de ces missions essentielles, l'association a également pour vocation de sensibiliser le grand public aux handicaps intellectuels et moteurs en général. Elle souhaite ainsi lutter contre les préjugés et les discriminations envers les personnes souffrant de ce type de handicaps. Pour cela, différentes actions de sensibilisation sont mises en place, telles que des conférences, des ateliers, des événements sportifs et culturels, etc. L'association CTNNB1 France ne se limite pas à l'aspect médical et scientifique du syndrome. Elle s'investit également dans l'aide aux familles d'enfants handicapés, en les accompagnant dans diverses démarches administratives et en les orientant vers des professionnels compétents. Elle peut également apporter un soutien matériel, en mettant à disposition des équipements adaptés ou en organisant des activités de loisirs pour les enfants. Pour mener à bien toutes ces missions, l'association compte sur la générosité de ses adhérents et sur les dons de particuliers ou de partenaires. Elle organise ainsi régulièrement des événements et des campagnes de collecte de fonds pour financer ses actions et soutenir la recherche sur le syndrome CTNNB1. Enfin, l'association CTNNB1 France est membre d'un réseau international regroupant des associations de différents pays, toutes engagées dans la lutte contre le syndrome CTNNB1. Elle participe ainsi à des projets de recherche et à des échanges d'informations avec ces partenaires à travers le monde. En somme, l'association CTNNB1 France est un acteur important de la lutte contre le syndrome CTNNB1 en France. Elle offre un soutien sans faille aux familles touchées par cette maladie rare, tout en menant des actions concrètes pour faire avancer la recherche et sensibiliser le grand public aux handicaps. Si vous souhaitez en savoir plus sur l'association et ses actions, n'hésitez pas à la contacter ou à rejoindre ses rangs en tant que membre adhérent.

rassembler, aider et informer sur le syndrome CTNNB1 en France, pour les patients, les familles, les proches ainsi que les professionnels du milieu médical ; soutenir et participer à la recherche nationale et internationale sur le syndrome ; sensibiliser aux handicaps intellectuels et moteurs en général et aider les familles d'enfants handicaper dans diverses démarches (administratives, matériels, ; )