Objet social
informer et communiquer avec le plus grand nombre, faire connaître et reconnaître cette maladie avec ses spécificités pour améliorer sa prise en charge notamment médicale et administrative; échanger avec le corps médical et les chercheurs; soutenir les familles; permettre aux enfants de rompre l'isolement et d'échanger leurs expériences passées et à venir.