Description de l'association ASSOCIATION DES MALADES DES VAISSEAUX DU FOIE (AMVF):
L'Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF) est une association à but non lucratif ayant pour objectif de soutenir et d'aider les personnes atteintes de maladies vasculaires du foie. Elle a été créée en 1998 et est basée à l'Hôpital Beaujon à Clichy, en région parisienne.
L'AMVF s'engage à améliorer la connaissance de ces pathologies auprès du grand public, des professionnels de santé et des malades eux-mêmes. En effet, les maladies vasculaires du foie sont encore peu connues et diagnostiquées tardivement, ce qui entraîne une prise en charge médicale tardive et des conséquences potentiellement graves pour les personnes atteintes.
Afin de favoriser une prise en charge plus précoce et adaptée, l'association met en place des actions de sensibilisation et d'information à destination du grand public et organise des rencontres avec des professionnels de santé spécialisés dans ces pathologies. Elle donne également des conseils pratiques et des informations médicales pour aider les malades à mieux comprendre leur maladie et à mieux gérer leur quotidien.
L'une des autres missions de l'AMVF est de faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement. Les maladies vasculaires du foie étant rares et peu connues, les personnes atteintes peuvent se sentir isolées et avoir besoin d'un soutien moral et de conseils pratiques. C'est pourquoi l'association met en place des actions de solidarité et d'entraide, comme des groupes de parole, des ateliers ou des rencontres conviviales, afin de permettre aux malades de partager leur expérience et de s'entraider.
Par ailleurs, l'AMVF se mobilise pour favoriser la recherche médicale sur les maladies vasculaires du foie et soutenir la création de centres de référence pour ces pathologies. Elle est en contact avec les chercheurs et les spécialistes de ces pathologies et soutient financièrement des projets de recherche pour améliorer la prise en charge et le traitement de ces maladies.
Enfin, l'une des principales missions de l'association est de s'assurer de la prise en charge financière des spécificités des maladies vasculaires du foie. En effet, ces pathologies nécessitent souvent des traitements coûteux et complexes, et les personnes atteintes doivent faire face à des dépenses importantes. L'AMVF veille à ce que les malades soient correctement remboursés et soutient les malades dans leurs démarches administratives.
En adhérant à l'Association des Malades des Vaisseaux du Foie, les membres peuvent bénéficier d'un réseau d'entraide, de soutien et d'information pour mieux vivre avec leur maladie. Ils peuvent également participer aux actions de l'association et contribuer à améliorer la prise en charge et la reconnaissance de ces pathologies. Toute personne concernée, qu'elle soit malade, proche de malade ou simplement intéressée par le sujet, peut adhérer à l'AMVF.
En somme, l'AMVF œuvre pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies vasculaires du foie en apportant un soutien moral, en favorisant la recherche médicale et en militant pour une meilleure prise en charge financière de ces pathologies. Elle est un véritable espace d'échange et de solidarité pour les malades et leurs proches, et joue un rôle essentiel dans la reconnaissance et la prise en charge de ces maladies encore trop peu connues.
Objet social de l'association ASSOCIATION DES MALADES DES VAISSEAUX DU FOIE (AMVF):
améliorer la connaissance de ces maladies auprés des publics
faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement les informer et les soutenir
favoriser la recherche médicale pour lutter contre les maladies vaisseaux du foie et soutenir la création de centres de référence sur ces pathologies
s'assurer de la prise en charge financiere des spécificité des maladies vaisseaux du foie
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