Description
L'Association du Naevus Géant Congénital (ANGC) est une association à but non lucratif ayant pour objectif d'informer, soutenir et aider les familles dont un membre est atteint de naevus géant congénital. Elle a été créée en 2005 par une famille touchée par cette maladie génétique rare afin de partager son expérience et d'apporter un soutien aux personnes dans la même situation.
Le siège de l'association est situé à la Neuville-sur-Oudeuil, dans le département de l'Oise. Elle est composée d'une équipe de bénévoles dévoués, tous touchés de près ou de loin par le naevus géant congénital. Ensemble, ils s'engagent à informer, accompagner et soutenir les personnes atteintes de cette pathologie, ainsi que leur famille.
L'objectif premier de l'ANGC est d'informer. En effet, le naevus géant congénital est une maladie rare et méconnue du grand public. C'est pourquoi l'association met à disposition de nombreuses informations sur cette maladie, ses symptômes, son évolution et les traitements existants. Elle organise également régulièrement des rencontres et des conférences pour échanger avec les professionnels de santé et les familles touchées, afin de mieux comprendre cette maladie et de trouver les meilleures solutions pour la gérer.
Outre l'aspect informatif, l'ANGC se veut aussi un lieu de soutien et d'écoute pour les familles. Lorsqu'un enfant naît avec un naevus géant congénital, c'est souvent un choc pour les parents qui ne savent pas vers qui se tourner. Grâce à l'association, ils peuvent trouver du réconfort auprès d'autres familles qui ont vécu la même situation et partager leurs inquiétudes, leurs difficultés et leurs réussites. Des groupes de discussion sont régulièrement organisés pour échanger et s'entraider.
L'association s'est également engagée à aider les familles dans leurs démarches administratives et médicales. Elle peut notamment les orienter vers des professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge du naevus géant congénital. Les bénévoles de l'ANGC peuvent également accompagner les familles lors des consultations médicales et les aider dans les démarches administratives pour obtenir des aides et des prises en charge adaptées.
Enfin, l'ANGC mène également des actions de sensibilisation auprès du grand public, en organisant des événements et des campagnes de prévention pour informer sur cette maladie peu connue.
L'Association du Naevus Géant Congénital est un véritable soutien pour les familles touchées par cette maladie rare. Grâce à ses actions, elle permet de briser l'isolement et de faire avancer la recherche pour trouver de nouveaux traitements et accompagner au mieux les personnes atteintes. Si vous êtes concerné par cette maladie, n'hésitez pas à contacter l'ANGC pour rejoindre une communauté solidaire et bénéficier d'un accompagnement personnalisé.