Objet social
poursuivre l'objectif de solidarité sociale , humaine, participation civile et culturelle, à la protection des droits des personnes atteintes de la maladie de Niemann Pick, de la gangliosidose ou de maladies connexes, cette aide est naturellement étendue aux familles et à tous ceux qui souffrent de maladies similaires, En particulier, pour la réalisation des objectifs et avec l'intention d'agir en faveur de l'ensemble de la communauté, l'association se propose de :
diffuser des informations aux familles lorsque des personnes sont atteintes par la maladie Niemann Pick, Gangliosidose ou maladies apparentées ;
faire de l'information à travers des brochures, journaux, télévision et en tout cas avec les moyens jugés les plus appropriés, pour sensibiliser l'opinion publique à ces maladies et aux problèmes qui en dérivent ;
sensibiliser les médecins, pour que ils arrivent le plus rapidement possible à la suspicion et au diagnostic possibles des pathologies susmentionnées ;
se confronter avec les centres de référence ;
repérer les structures, les institutions et tous autres organismes, capables d'aider activement à trouver des solutions pour améliorer la qualité de vie des patients et des membres de leur famille, soit du point de vue sanitaire que sur les aspects sociaux ;
promouvoir le développement d'une culture de prise en charge individuelle du patient ;
soutenir tout type de recherche scientifique, médicale, en France comme à l'étranger, et promouvoir les réunions avec les parents, les membres de la famille des patients, les médecins, les personnels paramédicale, Les travailleurs sociaux, les opérateurs scolaires ;
établir des relations avec d'autres associations, organisations bénévoles, qui ont pour but de participer et d'aider dans le domaine social et de la santé ;
Collecter des fonds pour :
les buts institutionnels ;
soutenir et appuyer la recherche clinique et de base ;
l'attribution de bourses, de prix, de récompenses pour les chercheurs ;
financer l'achat d'équipements spéciaux et de médicaments ;
fournir une assistance, y compris une assistance économique, aux malades et à leurs familles, le cas échéant, en fonction de critères indiscutables établis par le conseil d'administration