Objet social
mettre en oeuvre et promouvoir les moyens (réunions, interventions, conférences, création documents et brochures) nécessaires pour favoriser et faciliter : l'information des personnes atteintes par des cranio-sténoses, facio-sténoses, cranio-facio-sténoses, syndromiques ou non syndromiques, l'information des tiers (parents, famille et entourage) non atteints, échanges et partages d'expériences ; l'insertion et l'intégration scolaire, professionnelle, économique, sociale des personnes atteintes par ces maladies ; les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias, les associations et toute autre structure nationale et internationale ; le développement de la recherche fondamentale et de la recherche appliquée sur ces maladies et syndromes