ASSOCIATION POUR LA PRISE EN CHARGE L'ORGANISATION ET LA RECHERCHE SUR LA MALADIE DREPANOCYTAIRE - MADREPORE 971

participer, favoriser ou soutenir les actions de formation des professions de santé relatives à la drépanocytose et autres maladie du globule rouge ainsi qu'aux autres maladies du globule rouge ainsi qu'aux autres maladies rares, d'accompagner les projets ou activités de l'unité transversale de la drépanocytose du chu de pointe à pitre/abymes, et du centre de référence maladies rares des syndromes drépanocytaires majeurs thalassémies et autres maladies constitutionnelles du globule rouge des antilles guyane et si besoins de la plate-forme de coordination des maladies rares de la guadeloupe ; améliorer l'accueil des patients drépanocytaires et de leur famille en collaboration avec les associations de lutte contre la drépanocytose, organiser des actions permettant une meilleure connaissance de la drépanocytose, promouvoir des actions de santé publique et d'information à l'attention de la population guadeloupéenne et tout autre programme permettant la diffusion de l'information sur la drépanocytose et autres maladies génétiques de l'hémoglobine, organiser des actions de formation des médecins, professionnels de santé et toutes autres personnes impliquées dans la lutte contre la drépanocytose, développer des relations de collaboration avec les associations de patients et toutes autres institutions ou administrations œuvrant pour la cause de la drépanocytose en guadeloupe et partout où cela sera nécessaire sur le territoire français ou à l étranger développer accompagner aider et soutenir des projet de recherche portant sur les syndromes drépanocytaires majeures les autres maladies du globule rouge et autres maladies rares organiser des actions voies et moyens permettant de financer les différents projets proposés par les membres favoriser l'implantation des dispositifs de prise en charge de maladies rares sur le territoire de la guadeloupe et des iles du nord aide à l émergence de projets accompagnement des professionnels impliqués soutien pour l'acquisition de moyens matériels aide à la promotion à la communication et à l'information du public collaboration avec les associations de patients et d usagers accompagnement de projets de recherche recueillir des dons provenant d éventuels mécènes et bienfaiteurs de recevoir des rémunérations en contrepartie de mettre à disposition divers matériels destinés à aider le personnel de l'utd du chug et du crmr dans ses différentes tâches médicales psychologiques sociales administratives et pédagogiques organiser ou favoriser des actions au bénéfice des membres de l'association