Description de l'association ASSOCIATION RING 14 FRANCE:
L'Association Ring 14 France est une association à but non lucratif, inscrite au registre des associations de Moirans, ayant pour objectif de soutenir les familles françaises ayant un enfant affecté par la maladie de Ring 14 ou toute autre anomalie du chromosome 14.
Depuis sa création en [année de création], l'association s'est engagée à lutter contre l'isolement lié à cette maladie rare en mettant en contact les familles touchées. Son siège social est situé au 196 RTE des Vignes à Moirans, mais son action s'étend à travers toute la France.
Le principal objectif de l'association est de soutenir, concourir et participer à l'action de l'association internationale Ring 14, en agissant notamment sur trois fronts : la recherche scientifique, l'information et la mise en réseau de professionnels de santé.
Afin de contribuer à une meilleure compréhension et prise en charge de la maladie de Ring 14, l'association s'engage à collecter des fonds pour soutenir la recherche scientifique et encourager la création de "la première banque de données" sur la maladie. Elle organise également des rencontres entre les familles et le comité de consultation scientifique pour favoriser les échanges et les avancées dans la compréhension de la maladie.
L'Association Ring 14 France a à cœur de favoriser la diffusion des connaissances et des informations sur cette maladie rare auprès du grand public. Elle s'engage également à créer un réseau de conseillers constitué de médecins, de chercheurs et d'intervenants paramédicaux spécialisés dans la prise en charge de la maladie de Ring 14. Ce réseau permettra d'offrir aux familles une meilleure assistance médico-sociale et un accompagnement adapté à leurs besoins.
L'association est également ouverte à la collaboration avec d'autres associations, nationales et internationales, partageant les mêmes objectifs. Elle encourage ainsi les échanges et les partenariats afin de renforcer son action et de sensibiliser toujours plus de personnes à cette maladie rare.
Si vous êtes une famille touchée par la maladie de Ring 14 ou si vous souhaitez apporter votre soutien à l'association, n'hésitez pas à contacter l'Association Ring 14 France. Ensemble, rompons l'isolement et avançons dans la lutte contre cette maladie rare.
Objet social de l'association ASSOCIATION RING 14 FRANCE:
mettre en contact toutes les familles françaises ayant un enfant affecté par la maladie de Ring 14 ou toute autre anomalie du chromosome 14 afin de rompre l'isolement lié à cette maladie rare ; soutenir, concourir et participer à l'action de l'association internationale Ring 14 en participant à la création de "la première banque de données" sur la maladie, en collectant des fonds permettant d'encourager et de soutenir la recherche scientifique pouvant aider à une meilleure compréhension et prise en charge de la maladie, en collectant des fonds permettant d'organiser des rencontres entre les familles et le comité de consultation scientifique, en favorisant la diffusion des informations et des connaissances sur cette maladie auprès du grand public ; créer un réseau de conseillers constitué de médecins, de chercheurs et d'intervenants paramédicaux intéressés par cette pathologie afin de proposer aux familles une meilleure assistance médico-sociale ; encourager la collaboration avec d'autres associations, nationales et internationales dont les buts sont similaires
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