Association BOUGEONS ENSEMBLE AVEC TIZIANA

rare L'association 'Bougeons Ensemble avec Tiziana' est une organisation à but non lucratif basée à Bou, dans le département du Loiret. Elle a vu le jour en 2014, suite au diagnostic de leucodystrophie métachromatique de Tiziana Bigotti Blériot, une maladie dégénérative rare qui touche le système nerveux central. Depuis sa création, l'association s'engage à accompagner Tiziana et sa famille dans leur combat contre cette maladie ainsi qu'à sensibiliser le grand public à cette pathologie méconnue. Sous l'impulsion de sa fondatrice, Marie Martineau, proche de la famille de Tiziana, l'association a pour objectif premier de développer tout moyen d'aide ou d'assistance en direction de la jeune fille et de sa famille. Cela comprend notamment des actions concrètes telles que des collectes de fonds pour financer des traitements, des équipements médicaux spécifiques, ou encore des aménagements nécessaires à Tiziana pour améliorer son confort de vie au quotidien. Mais l'association ne s'arrête pas là. Elle souhaite également offrir un soutien moral et une présence bienveillante à Tiziana et à sa famille, en organisant régulièrement des rencontres et des événements rassembleurs. Ces moments conviviaux permettent à tous de s'évader du quotidien difficile de la maladie et de partager des moments de joie et de solidarité. Par ailleurs, 'Bougeons Ensemble avec Tiziana' a une dimension pédagogique et informative en organisant des conférences et des interventions dans les établissements scolaires pour sensibiliser les jeunes à la leucodystrophie métachromatique et aux personnes atteintes de maladies génétiques rares. L'association participe également à des salons et des événements liés aux maladies rares afin de faire connaître cette cause et de récolter des fonds pour continuer ses actions. L'association est également très impliquée dans la recherche médicale et soutient activement les initiatives de recherche pour trouver des traitements et des solutions pour améliorer la prise en charge de la leucodystrophie métachromatique. Elle collabore avec des institutions et des professionnels de la santé pour promouvoir la recherche et faciliter l'accès aux soins pour Tiziana et les autres personnes atteintes de cette maladie. Enfin, 'Bougeons Ensemble avec Tiziana' est animée par une équipe de bénévoles dévoués et engagés, ainsi que par de nombreux partenaires et donateurs qui soutiennent sa cause. Ses actions sont menées avec transparence et rigueur, dans le respect de l'éthique et des valeurs humanistes de solidarité, d'entraide et de partage. En rejoignant 'Bougeons Ensemble avec Tiziana', vous apporterez votre soutien à une famille touchée par une maladie rare et contribuerez à faire connaître et à aider les personnes atteintes de leucodystrophie métachromatique. Ensemble, nous pouvons faire la différence et avancer vers un futur meilleur pour Tiziana et toutes les personnes dans sa situation.

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