Association CAPTAIN ILHAN CONTRE DUCHENNE

aider Ilhan, atteint d'une maladie génétique rare appelée myopathie de Duchenne, à avoir les équipements nécessaires à son épanouissement et faire face au développement de sa maladie ; Trouver de l'aide financière et/ou matérielle permettant à Ilhan d'améliorer son autonomie et ses conditions de vie, ou du temps pour ses activités, ses soins, pour financer du matériel médical, fauteuil électrique, aménagement de la voiture, aménagement du logement et tout autre matériel, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage ; Organiser des manifestations caritatives afin de récolter des fonds pour améliorer et subvenir aux besoins d'Ilhan qui ne sont pas pris en charge par les organismes (sécurité sociale, MDPH, ) , faire de la sensibilisation ; Réaliser et financer les rêves d'Ilhan, partager son histoire avec d'autres, informer et faire connaître la maladie et son quotidien et aider l'AFM -Téléthon pour la recherche ;