Association COCO ET SES AMIS CONTRE FANCONI

. COCO ET SES AMIS CONTRE FANCONI est une association engagée dans la lutte contre une maladie rare et méconnue : l'anémie de Fanconi. Située au 37 rue du 8 Mai 1945 à Meyzieu, elle a pour objectif de sensibiliser et d'informer le public sur cette maladie génétique ainsi que de soutenir et d'accompagner les personnes atteintes et leur famille. Fondée en 2018, l'association tire son nom de Clothilde, surnommée Coco, une petite fille de 7 ans atteinte de l'anémie de Fanconi. Ses parents ont décidé de créer cette association afin de faire avancer la recherche et d'améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie. L'anémie de Fanconi est une maladie rare qui affecte le fonctionnement de la moelle osseuse, entrainant un dysfonctionnement de la production des cellules sanguines. Les conséquences peuvent être graves, avec un risque accru de cancers et de complications médicales. De plus, cette maladie est encore peu connue du grand public, d'où la nécessité pour l'association de la faire connaitre et de sensibiliser le plus grand nombre. Pour atteindre ses objectifs, COCO ET SES AMIS CONTRE FANCONI organise et participe à de nombreuses activités et événements. Des conférences et des ateliers sont régulièrement organisés pour informer sur la maladie et ses symptômes, ainsi que sur les avancées de la recherche. L'association participe également à des projets visant à améliorer la prise en charge et le bien-être des personnes atteintes par la maladie. A travers son engagement, COCO ET SES AMIS CONTRE FANCONI soutient et accompagne également les personnes atteintes et leur famille. En proposant un soutien psychologique et en organisant des rencontres avec d'autres malades, l'association souhaite créer un réseau d'entraide et offrir un meilleur accompagnement aux personnes touchées par la maladie. Pour mener à bien ses actions, l'association collecte des fonds et des dons via des événements caritatifs, des partenariats avec des entreprises et des particuliers, ainsi que par la vente de produits et de services. Tous les fonds récoltés sont entièrement dédiés aux soins et à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de l'anémie de Fanconi ainsi que de leurs aidants. En outre, COCO ET SES AMIS CONTRE FANCONI s'investit également dans le financement de la recherche. La collaboration avec des chercheurs et des structures spécialisées dans la maladie permet de soutenir les avancées dans la compréhension et le traitement de l'anémie de Fanconi. En rejoignant l'association, vous soutiendrez une cause noble et essentielle. Votre engagement permettra de faire avancer la recherche et d'améliorer la vie de Coco et des autres personnes atteintes de cette maladie rare. N'hésitez pas à rejoindre COCO ET SES AMIS CONTRE FANCONI et à participer à cette lutte contre l'anémie de Fanconi.

sensibiliser le public à l'anémie de Fanconi ; animer et participer à des activités pour faire connaitre la maladie ; participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de Clothilde ainsi que des personnes atteintes par la maladie ; soutenir et d'accompagner les personnes atteintes de la maladie de Fanconi et leur famille ; récolter des fonds et des dons pour participer aux soins et améliorer la qualité de vie de Clothilde et des personnes atteintes de cette maladie ainsi que des aidants, D'aider la recherche ; collecter des fonds pour mener à bien cette mission ; l'association se propose d'atteindre son but par tout type d'aides notamment par : la collecte et la mobilisation de toute ressource nécessaire ; la mise en relation avec tout type de personnes ou structures ; la vente permanente ou occasionnelle, de tous produits ou services, à destination des membres ou du public