Description
Fondée en 2010, l'association CRANIOPHARYNGIOME - SOLIDARITE est un acteur important de la lutte contre le craniopharyngiome en France. Basée à Tarbes, elle rassemble des familles touchées par cette tumeur bénigne mais souvent invalidante qui se développe au niveau de l'hypophyse, glande endocrine située à la base du cerveau.
Son origine commune ? Le désir de mettre fin à l'isolement que peuvent ressentir les familles confrontées à cette maladie rare. En effet, si le craniopharyngiome est la tumeur cérébrale la plus fréquente chez l'enfant, avec environ 6% des tumeurs diagnostiquées avant l'âge de 14 ans, il touche également les adultes avec une incidence plus faible. Toutefois, la méconnaissance de cette tumeur peut parfois entraîner un parcours du combattant pour les patients et leur famille.
C'est donc dans un élan de solidarité et de soutien que l'association CRANIOPHARYNGIOME - SOLIDARITE s'est constituée. Son but premier est de mettre en contact les familles touchées par cette maladie afin de créer une communauté solide et unie. En effet, qui mieux que des personnes confrontées à la même épreuve peuvent se comprendre et s'entraider ?
Par le biais de ses différentes actions et initiatives, l'association a également pour objectif d'informer le grand public sur cette maladie méconnue. En organisant des conférences et en diffusant des supports de sensibilisation, elle souhaite faire prendre conscience de l'importance du diagnostic précoce et du suivi médical dans la prise en charge du craniopharyngiome.
Mais l'action de CRANIOPHARYNGIOME - SOLIDARITE ne s'arrête pas là. L'association s'efforce également d'apporter un soutien concret aux familles touchées par la maladie. Elle propose ainsi un accompagnement personnalisé pour les patients et leur famille, en les mettant en relation avec des professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge du craniopharyngiome.
En outre, l'association organise régulièrement des rencontres et des événements conviviaux pour favoriser les échanges entre les familles et leur offrir un moment de répit et de détente. Ces moments de partage et de solidarité sont essentiels pour les patients et leur entourage, leur permettant de trouver du soutien et de l'espoir dans leur lutte contre la maladie.
Enfin, CRANIOPHARYNGIOME - SOLIDARITE mène en parallèle un travail de sensibilisation auprès des institutions et des autorités de santé pour faire reconnaître le craniopharyngiome comme une maladie rare et pour améliorer sa prise en charge.
En somme, l'association CRANIOPHARYNGIOME - SOLIDARITE joue un rôle crucial dans le soutien aux familles touchées par cette maladie et dans la sensibilisation de l'opinion publique. Grâce à son engagement et à sa détermination, elle contribue à faire avancer la recherche et à améliorer la prise en charge des patients atteints de craniopharyngiome.