Association DANS LES YEUX DE LAURETTE

L'association "Dans les yeux de Laurette" est une association à but non lucratif, domiciliée au 3 rue du Valromey à Béligneux. Son objet social est de faire connaître la délétion 10q26 ainsi que les troubles de l'oralité, et d'aider les familles touchées par ces difficultés. La délétion 10q26 est une anomalie chromosomique rare touchant principalement les enfants. Elle se caractérise par la perte d'un petit fragment du chromosome 10, pouvant entraîner des déficiences intellectuelles, des retards de développement et des troubles de l'oralité, tels que des difficultés à s'alimenter et à parler. Ces troubles peuvent être très handicapants au quotidien pour les enfants et leur famille. C'est pour soutenir ces familles et sensibiliser le grand public à cette maladie que l'association "Dans les yeux de Laurette" a vu le jour. Elle tire son nom de la petite Laurette, une des premières enfants atteintes de cette anomalie dont les parents ont été à l'origine de la création de l'association. Depuis sa création en 2015, elle œuvre pour faire connaître cette maladie rare et accompagner les familles touchées. L'association entend également fournir aux familles des informations et des ressources sur les troubles de l'oralité et les solutions existantes. Elle joue ainsi un rôle de relais entre les professionnels de santé spécialisés dans les troubles de l'oralité et les familles en quête de réponses et d'aide. Elle travaille également à la mise en place de mesures visant à faciliter l'accès aux soins spécialisés pour les enfants atteints de la délétion 10q26. Outre son rôle de sensibilisation et de soutien aux familles, "Dans les yeux de Laurette" est également une source de solidarité pour les familles touchées par la délétion 10q26. Elle met en place des actions et des projets pour collecter des fonds qui seront utilisés pour financer des aides humaines et financières pour les familles en difficulté. Ces ressources permettent, par exemple, de couvrir les frais de déplacements pour se rendre à des consultations médicales spécialisées éloignées, ou encore d'aider à l'acquisition de matériel adapté pour faciliter le quotidien des enfants. L'association organise également des événements et des activités notamment à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, afin de rassembler et de sensibiliser le grand public à cette cause. Grâce à ses actions, "Dans les yeux de Laurette" a réussi à créer une communauté solidaire et engagée autour des familles touchées par la délétion 10q26 et les troubles de l'oralité. L'association est ouverte à tous ceux qui souhaitent apporter leur soutien et leur contribution à cette cause, que ce soit en tant que bénévoles, donateurs ou simplement en relayant ses actions. En somme, "Dans les yeux de Laurette" est une association engagée et dévouée à faire connaître la délétion 10q26 et les troubles de l'oralité, et à soutenir les familles touchées par ces difficultés. Son action repose sur les valeurs de solidarité, de partage et d'entraide, pour offrir aux enfants et à leur famille un avenir meilleur.

faire connaître la délétion 10q26 et les troubles de l'oralité ; aider les familles touchées à trouver des intervenants spécialisés et des aides humaines et financières