Association DEFI DYSTONIE 36

: DEFI DYSTONIE 36 est une association implantée dans la ville de Chezelles, en France. Elle a pour objectif de sensibiliser l'opinion publique et les pouvoirs publics aux problèmes liés à la dystonie, une maladie neurologique rare et souvent méconnue. Fondée par madame Denise BERNARD, la présidente de l'association, DEFIDYSTONIE 36 est aujourd'hui un réseau de solidarité important pour les personnes atteintes de cette pathologie, ainsi que pour leurs proches. Son siège social se situe chez madame BERNARD, au 36500 Chezelles, où l'association est enregistrée. La dystonie est une maladie qui se caractérise par des mouvements involontaires et anormaux, pouvant toucher différentes parties du corps. Elle peut également se manifester par des contractions musculaires douloureuses, pouvant entraîner des déformations physiques et des troubles de la motricité. Ces symptômes peuvent affecter gravement la vie quotidienne des personnes atteintes, aussi bien sur un plan physique que psychologique. C'est pourquoi, depuis sa création, DEFIDYSTONIE 36 oeuvre pour améliorer la prise en charge de la dystonie et pour soutenir les patients dans leur combat contre la maladie. L'association organise régulièrement des rencontres entre malades pour favoriser les échanges et créer une véritable communauté de soutien et d'entraide. Ces moments de partage permettent également de mieux comprendre la maladie et ses conséquences sur la vie quotidienne des personnes atteintes. DEFIDYSTONIE 36 met également en place des actions de sensibilisation auprès du grand public et des pouvoirs publics, afin de faire connaître la dystonie et de promouvoir une meilleure prise en compte des besoins des malades dans la société. L'association participe également à des événements caritatifs et organise des campagnes de collecte de fonds pour financer des projets en faveur de la recherche sur la dystonie. En plus de son combat pour la reconnaissance et l'amélioration de la prise en charge de la dystonie, DEFIDYSTONIE 36 apporte également un soutien financier et moral aux patients et à leur famille. Elle les oriente vers des professionnels de santé spécialisés, les informe sur les traitements disponibles et les aide dans leurs démarches administratives. Grâce à l'implication et à la détermination de ses membres, DEFIDYSTONIE 36 est une association dynamique et engagée qui essaie de faire changer les mentalités et d'apporter un réel soutien aux personnes atteintes de dystonie. Elle s'appuie sur les témoignages et les retours d'expérience de ses adhérents pour agir et sensibiliser toujours plus de personnes à cette maladie encore trop méconnue. Si vous êtes vous-même concerné par cette pathologie ou souhaitez apporter votre soutien à DEFIDYSTONIE 36, n'hésitez pas à vous engager à ses côtés !

sensibiliser l'opinion publique et les pouvoirs publics aux problèmes de la dystonie ; organiser des rencontres de malades ; venir en aide aux malades. Aider la recherche