Association ENORA TOUS AVEC TOI

'Enora Tous Avec Toi' est une association à but non lucratif qui a été créée en 2017 dans le but d'aider Enora Kervella, une jeune fille polyhandicapée atteinte d'une maladie rare liée à une mutation du gène CASK. Son adresse se situe au 3 Allée des Peupliers à Milizac-Guipronvel. Le principal objectif de l'association est de financer les thérapies d'Enora en France ou à l'étranger, ainsi que les hygiéniques et transports nécessaires pour que ses parents et ses accompagnateurs puissent l'accompagner dans ses différents traitements. En effet, Enora souffre d'une hypoplasie ponto-cérébelleuse avec microcéphalie et nécessite des soins spécifiques et coûteux pour son bien-être et son développement. Mais l'association ne s'arrête pas là. Elle s'engage également à soutenir Enora et sa famille en finançant les transformations nécessaires dans leur habitat familial pour que l'environnement de vie d'Enora soit adapté à ses besoins spécifiques. Elle prend également en charge les matériels et équipements non remboursés par la sécurité sociale et indispensables au quotidien d'Enora. Outre l'aide directe apportée à Enora, l'association a également pour mission de sensibiliser et d'informer sur cette maladie extrêmement rare qu'est la mutation du gène CASK. Elle se veut être un soutien pour les patients atteints de cette maladie ainsi que leurs proches en étant à leur écoute et en les renseignant sur les différentes facettes de cette maladie. Enfin, l'association se donne pour objectif de financer et d'encourager les travaux de recherche scientifique et médicale à travers le monde en lien avec le diagnostic, la prévention et le traitement des mutations du gène CASK. L'espoir de trouver un remède un jour pour guérir Enora et tous les enfants atteints de cette maladie est au cœur des actions de l'association. Grâce à ses différentes actions, 'Enora Tous Avec Toi' souhaite améliorer la prise en charge et la qualité des soins pour les patients atteints de mutation du gène CASK. Elle vise également à améliorer leur épanouissement et leur qualité de vie. Pour ce faire, l'association collabore avec d'autres associations partageant les mêmes objectifs, afin d'atteindre ensemble ses différents buts. Enora, sa famille et l'association 'Enora Tous Avec Toi' ont besoin du soutien de tous pour mener à bien leurs missions. Vous pouvez les aider en faisant un don, en devenant bénévole ou tout simplement en diffusant l'information et en sensibilisant votre entourage à cette cause. Ensemble, nous pouvons faire la différence pour Enora et pour tous les patients atteints de mutation du gène CASK.

aider Enora kervella, polyhandicapée, atteinte d'une maladie rare liée à une mutation du gène CASK provoquant chez elle une hypoplasie ponto-cérébelleuse avec microcéphalie, en finançant ses thérapies en France ou à l'étranger (y compris les transports, les hébergements et ceux de ses accompagnateurs) , les transformations de l'habitat familial afin de créer un environnement de vie adapté à ses besoins, les matériels et équipements non remboursés nécessaires à son développement, sensibiliser et informer sur cette maladie extrêmement rare / être à l'écoute et renseigner les patients diagnostiqués CASK et/ou leurs proches, financer et encourager les innovations et travaux en matière de recherche scientifique et médicale au niveau mondial liés au diagnostic, à la prévention et au traitement des mutations du gène CASK pour tous les enfants atteints de cette maladie dans l'espoir de la guérir un jour et/ou d'atténuer les impacts sur la vie des malades, être acteur et aider à améliorer les pratiques au niveau de la prise en charge et de la qualité des soins des patients atteints de mutation du gène CASK afin d'améliorer leur épanouissement et qualité de vie, permettre des partenariats avec d'autres associations pour atteindre les objectifs listés ci-dessus