Association ESPOIR EMMA'LICE

. ESPOIR EMMA'LICE est une association à but non lucratif, située au 11 rue Joseph Le Brix à Gestel. Sa mission principale est de venir en aide à Emma, une jeune enfant atteinte d'une maladie neurogénétique encore non diagnostiquée, ainsi qu'à sa famille. Créée en 2019, ESPOIR EMMA'LICE a pour objectif de récolter des fonds pour financer le développement physique et psychique d'Emma, ainsi que son bien-être. En effet, la maladie dont elle souffre a un impact important sur sa motricité et son quotidien. C'est pourquoi l'association s'engage à acquérir du matériel adapté à ses besoins, à mettre en place des méthodes de rééducation et de stimulation non remboursées ou partiellement prises en charge par la sécurité sociale. L'aménagement de son habitat sera également pris en compte afin qu'il soit en adéquation avec l'évolution de sa motricité. ESPOIR EMMA'LICE a également pour mission de soutenir la recherche médicale en reversant une partie des fonds récoltés à des associations ou organismes engagés dans la lutte contre les maladies neurogénétiques. La formation de l'entourage d'Emma fait également partie des actions menées par l'association, afin de l'accompagner dans son épanouissement et son évolution. Par ailleurs, ESPOIR EMMA'LICE souhaite créer un réseau de familles ayant un enfant en situation de handicap, afin de partager expériences et soutien. En effet, la solidarité et l'entraide sont deux valeurs essentielles pour l'association. En plus de son action auprès d'Emma et de sa famille, l'association a également à cœur de sensibiliser le grand public à la maladie d'Emma et plus largement au handicap. Elle organise ainsi des événements et des campagnes de sensibilisation pour faire connaître cette maladie rare et ses conséquences sur la vie quotidienne des personnes touchées. ESPOIR EMMA'LICE est gérée par une équipe de bénévoles engagés et dévoués, animés par une volonté commune de venir en aide à Emma et d'améliorer sa qualité de vie. L'association fonctionne grâce à des dons, des subventions ainsi que des événements organisés tout au long de l'année. Tous les soutiens sont les bienvenus pour aider Emma à avancer dans son développement, qui représente un véritable espoir pour elle et sa famille. En somme, ESPOIR EMMA'LICE est une association qui a pour but de donner à Emma toutes les chances de vivre une vie heureuse et épanouissante malgré les difficultés liées à sa maladie. Elle incarne également des valeurs de solidarité et de sensibilisation, et espère inspirer d'autres personnes à agir pour le bien-être des enfants atteints de maladies rares et de leur famille.

rechercher des fonds pour permettre le développement physique et psychique d'Emma (enfant porteuse de handicap due à une maladie neurogénétique à ce jour non diagnostiquée) ainsi que son bien-être, achat de matériel adapté, mise en place de méthodes de rééducation/stimulation non remboursées ou en partie seulement, aménagement de l'habitat en fonction de l'évolution de sa motricité, formation de l'entourage et versement de fonds pour la recherche médicale ; créer un réseau de familles d'enfants en situation de handicap ; sensibiliser le grand public à la maladie d'Emma et plus largement au handicap