Association HUGO, UN SOURIRE POUR L'AVENIR

HUGO, UN SOURIRE POUR L'AVENIR est une association créée en 2005 dont l'objectif est de venir en aide aux personnes atteintes du syndrome d'Angelman et à leur famille. Son siège social est situé au 17 B Grande Rue, Hameau du Bois Joli à Sarrageois, dans le département du Doubs. Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique rare qui touche environ 1 personne sur 20 000. Il se manifeste par un développement physique et mental retardé, des troubles du comportement, des difficultés de communication et des crises d'épilepsie. Cette maladie est souvent méconnue du grand public, ce qui entraîne des difficultés pour les familles dans leur vie quotidienne et leur accès aux soins adaptés. C'est dans ce contexte que l'association HUGO, UN SOURIRE POUR L'AVENIR intervient en mettant en place des actions concrètes pour faire connaître le syndrome d'Angelman, accompagner les familles touchées et soutenir la recherche pour trouver des traitements efficaces. Ainsi, l'association s'engage à être une ressource pour les familles en leur apportant un soutien moral et logistique. Elle organise également des événements sportifs et de loisirs qui permettent aux personnes atteintes du syndrome d'Angelman de s'épanouir et de tisser des liens avec d'autres familles concernées. Grâce à ses partenariats avec d'autres associations et organismes liés au syndrome d'Angelman, HUGO, UN SOURIRE POUR L'AVENIR participe à faire avancer la recherche en finançant des projets scientifiques. Ainsi, l'association contribue à l'espoir de trouver un jour un traitement efficace pour cette maladie. Par ailleurs, HUGO, UN SOURIRE POUR L'AVENIR offre une aide financière pour les soins, appareillages et aménagements nécessaires aux personnes atteintes du syndrome d'Angelman. Ces aides sont accordées en fonction des besoins spécifiques de chaque individu, afin de leur offrir une meilleure qualité de vie. En plus de toutes ces actions, l'association organise des formations pour les professionnels de santé en lien avec le syndrome d'Angelman, dans le but d'améliorer la prise en charge des patients. HUGO, UN SOURIRE POUR L'AVENIR fonctionne grâce à la générosité de ses membres et des dons qu'elle reçoit de la part de particuliers et d'entreprises sensibles à sa cause. Tout le monde peut contribuer à soutenir l'association et à aider les personnes atteintes du syndrome d'Angelman en faisant un don ou en devenant bénévole. En résumé, HUGO, UN SOURIRE POUR L'AVENIR est une association engagée et solidaire qui œuvre pour faire connaître le syndrome d'Angelman, soutenir les familles touchées, participer à la recherche et améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de cette maladie. Grâce à la mobilisation de tous, chaque sourire est une victoire pour un meilleur avenir. Rejoignez-nous dans cette belle cause !

faire connaître le syndrome d'Angelman ; être une ressource pour des familles touchées par la maladie ; soutenir la recherche sur la maladie ; financer des soins ; financer des appareillages spécifiques ; financer des aménagements de domicile ; conduire des partenariats avec son objet ; organiser des événements sportifs et de loisirs ; financer des formations en lien avec le syndrome