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Description de l'association Association JYL KCNT1:

JYL KCNT1 est une association engagée dans la lutte contre la mutation génétique KCNT1. Elle a pour mission d'accompagner et d'aider les patients ainsi que leurs proches touchés par cette maladie rare, de sensibiliser le grand public sur cette mutation et de faciliter l'accès aux traitements appropriés. Basée à Fontenay-lès-Briis, l'association travaille à l'échelle mondiale et utilise tous les moyens possibles pour atteindre ses objectifs. Son adresse, 17 rue de la Belle de Fontenay, est facilement accessible pour toute personne souhaitant s'informer ou bénéficier de ses services. La mutation génétique KCNT1 est une maladie rare qui touche principalement le système nerveux et peut causer des troubles neurologiques sévères. Face à cette maladie complexe, JYL KCNT1 a pour mission de soutenir les patients et leur entourage en les informant sur la maladie, en les accompagnant dans leurs démarches médicales et en leur apportant un soutien moral indispensable lors de cette épreuve. En parallèle, l'association œuvre pour sensibiliser le public sur cette mutation génétique et pour favoriser la recherche médicale afin de trouver des solutions de traitement efficaces pour les personnes atteintes de KCNT1. JYL KCNT1 est également engagée dans le suivi des avancées dans le domaine scientifique et médical concernant la maladie. Elle veille à ce que les patients aient accès aux nouveaux traitements et soutient les recherches thérapeutiques en collaborant avec d'autres associations et fondations partageant les mêmes objectifs. Afin de renforcer son action et d'élargir son rayon d'action, l'association se réserve le droit de participer activement à différentes structures telles que des fédérations d'associations ou des fondations ayant des missions similaires. JYL KCNT1 est une association à but non lucratif, composée de bénévoles dévoués et passionnés par leur cause. Elle compte sur l'aide et la solidarité de tous pour poursuivre son combat contre la mutation génétique KCNT1 et apporter un soutien sans faille aux patients et à leurs proches. Rejoignez JYL KCNT1 dans son engagement en faveur des personnes touchées par la mutation génétique KCNT1. Toute aide, qu'elle soit financière, matérielle ou humaine, est la bienvenue pour permettre à l'association de mener à bien ses missions et de faire avancer la recherche médicale pour cette maladie rare. Ensemble, nous pouvons faire la différence dans la vie de ces patients et de leur entourage.

Objet social de l'association Association JYL KCNT1:

Dans le monde et par tout moyen, d'assister les patients et leurs proches affectés par la mutation génétique KCNT1, de sensibiliser sur cette mutation, de faciliter l'accès aux traitements appropriés et d'accompagner les recherches thérapeutiques .L'association se réserve le droit de participer activement à toutes structures (fédération d'associations, fondations...) répondant à des objectifs similaires .

Informations de l'association Association JYL KCNT1

  • Code objet social de l'association 017000
  • Numéro waldec de l'association W913012698
  • Ancien numéro de l'associationInconnu
  • Numéro de siret Inconnu
  • Code du site gestionnaire de l’association 913S
  • Date de dépôt du dossier en Préfecture 27-01-2020
  • Date de la dernière déclaration 27-01-2020
  • Date de publication JO de l’avis de création 01-01-0001
  • Groupement Association simple
  • Date de déclaration de dissolution de l’association

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