Association L'ENFANT DU MIROIR TOUS UNIS FACE AU SYNDROME DE GOLDENHAR

). L'association "L'Enfant du Miroir Tous Unis Face au Syndrome de Goldenhar" a pour mission principale de faire connaître et reconnaître le syndrome de Goldenhar, une maladie rare et complexe touchant principalement le visage et représentant un véritable défi pour les familles concernées. Située au 4 rue de l'Ormaie à Maimbeville, cette association à but non lucratif s'efforce d'accompagner les familles touchées par le syndrome de Goldenhar en leur offrant un site internet dédié comprenant des forums pour échanger et partager leurs expériences. Car nul ne sait mieux qu'un parent ce que cela signifie d'avoir un enfant atteint d'une maladie rare et peu connue. Cet espace de dialogue devient alors un lieu d'entraide et de soutien pour les familles éprouvées par la maladie. En plus de cet accompagnement virtuel, l'association organise également des évènements à but lucratif dans le but d'organiser des rencontres entre les personnes malades et leur famille. Ces moments conviviaux permettent de briser l'isolement souvent ressenti par les enfants atteints du syndrome de Goldenhar et de créer des liens d'amitié durables entre les familles. Pour aller encore plus loin dans son engagement, "L'Enfant du Miroir Tous Unis Face au Syndrome de Goldenhar" a également pour objectif de financer la recherche sur cette maladie rare. En collaboration avec la filière maladies rares filière TETECOU, l'association met tout en œuvre pour soutenir la recherche en collectant des fonds et en les allouant à des projets de recherche pertinents dès que le budget le permettra. Car chaque pas fait dans la compréhension et le traitement du syndrome de Goldenhar représente un espoir pour les familles touchées. En tant qu'association de parents et de proches de personnes atteintes du syndrome de Goldenhar, "L'Enfant du Miroir Tous Unis Face au Syndrome de Goldenhar" met tout en œuvre pour sensibiliser la population à cette maladie rare et à ses conséquences sur le quotidien des familles. Elle aspire également à une meilleure prise en charge médicale et sociale des patients atteints de ce syndrome encore trop peu connu. Enfin, "L'Enfant du Miroir Tous Unis Face au Syndrome de Goldenhar" est avant tout une association qui rassemble, qui encourage et qui lutte pour une meilleure reconnaissance du syndrome de Goldenhar et pour une meilleure qualité de vie pour les personnes qui en sont touchées. Tous unis face à cette maladie rare, les membres de l'association travaillent sans relâche pour faire du monde un endroit plus solidaire et plus compatissant pour les enfants du miroir.

faire connaitre et reconnaître le syndrome de Goldenhar ; accompagner les familles par le biais d'un site internet de forums ; créer des évènements à but lucratif afin d'organiser des rencontres entre les personnes malades et leur famille ; financer la recherche des que le budget le permettra, travail en partenariat avec la filière maladies rares filière TETECOU