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Description de l'association Association LE SOURIRE D'ENZO:

LE SOURIRE D'ENZO est une association à but non lucratif dont le siège social est situé au 38 RUE de l'Europe à Saint-Manvieu-Norrey. Cette association a pour objectif principal d'accompagner la recherche et d'améliorer les conditions de vie des enfants atteints du syndrome de Dravet. Le syndrome de Dravet est une maladie rare et sévère qui touche principalement les enfants en bas âge. Il se caractérise par des crises d'épilepsie sévères et récurrentes ainsi que par des troubles du développement et du langage. Les traitements existants ne sont pas toujours efficaces et les familles d'enfants atteints de cette maladie font face à de nombreuses difficultés. C'est pour cette raison que l'association LE SOURIRE D'ENZO a été créée. Elle porte le nom d'un petit garçon atteint du syndrome de Dravet, Enzo, dont les parents ont décidé de se mobiliser pour améliorer sa vie et celle de tous les enfants touchés par cette maladie. L'association a pour but de soutenir la recherche médicale en finançant des projets de recherche visant à mieux comprendre et à trouver des traitements pour cette maladie. Elle organise également des événements de sensibilisation et de collecte de fonds pour soutenir les familles et financer des projets concrets d'amélioration des conditions de vie des enfants atteints de Dravet. LE SOURIRE D'ENZO se mobilise également pour accompagner les familles d'enfants atteints du syndrome de Dravet. Elle met en place un réseau d'entraide et de soutien pour les familles concernées, en les mettant en contact avec d'autres familles confrontées à la même situation. L'association organise également des activités et des sorties pour que ces familles puissent se rencontrer, échanger et s'entraider. Enfin, LE SOURIRE D'ENZO oeuvre pour la reconnaissance du syndrome de Dravet et des enfants qui en sont atteints. Elle sensibilise le grand public et les autorités sur cette maladie peu connue, et lutte pour faire reconnaître les droits des enfants atteints de Dravet et de leurs familles. Cette association est composée de bénévoles engagés et motivés, notamment les parents d'Enzo qui en sont les fondateurs. Tous partagent la même volonté d'agir pour faire avancer la recherche et d'améliorer la vie des enfants atteints de cette maladie. LE SOURIRE D'ENZO compte également sur le soutien de donateurs et de partenaires pour mener à bien ses projets et atteindre ses objectifs. En somme, LE SOURIRE D'ENZO est une association dynamique et déterminée à faire avancer la cause des enfants atteints du syndrome de Dravet. Elle agit avec passion et dévouement pour accompagner la recherche, soutenir les familles et faire évoluer la prise en charge de cette maladie. Par son action, elle contribue à offrir un meilleur avenir aux enfants atteints de Dravet, ainsi qu'à leur famille.

Objet social de l'association Association LE SOURIRE D'ENZO:

accompagner la recherche et d'améliorer les conditions de vie des enfants atteints du syndrome de dravet, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement

Informations de l'association Association LE SOURIRE D'ENZO

  • Code objet social de l'association 017130
  • Numéro waldec de l'association W142012376
  • Ancien numéro de l'associationInconnu
  • Numéro de siret Inconnu
  • Code du site gestionnaire de l’association 142P
  • Date de dépôt du dossier en Préfecture 08-01-2018
  • Date de la dernière déclaration 08-01-2018
  • Date de publication JO de l’avis de création 13-01-2018
  • Groupement Association simple
  • Date de déclaration de dissolution de l’association

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