Description de l'association Association LES ÉTOILES DE KÉLYSSA:
LES ÉTOILES DE KÉLYSSA : une association au grand cœur
Les Étoiles de Kélyssa est une association créée par des parents déterminés à offrir le meilleur à leur fille atteinte du syndrome de West. Fondée en 2017, cette association à but non lucratif a pour objectif de récolter des fonds pour aider Kélyssa et d'autres enfants souffrant de la même maladie à recevoir les soins et les appareillages nécessaires pour améliorer leur quotidien.
Kélyssa est une petite fille de 6 ans qui vit à Frévent, dans le Pas-de-Calais. Dès son plus jeune âge, elle a été diagnostiquée avec le syndrome de West, une maladie rare et incurable qui se manifeste par des crises d'épilepsie sévères et des retards de développement. Ses parents, touchés par le courage et la force de leur petite fille, ont décidé de créer Les Étoiles de Kélyssa afin de lui offrir une meilleure qualité de vie.
L'association, dont le siège social est situé 13 rue Jean Coton à Frévent, organise de nombreuses activités et événements tout au long de l'année pour récolter des fonds. Ces derniers sont utilisés pour financer les appareillages, les soins et autres dépenses médicales non pris en charge par la CPAM. Les Étoiles de Kélyssa finance également des séjours en hôpital de jour pour permettre à Kélyssa et sa famille de souffler et de profiter d'un moment de répit.
Du fait de la rareté du syndrome de West, certaines thérapies et traitements ne sont pas disponibles en France. Les Étoiles de Kélyssa souhaite également soutenir les familles qui souhaitent se rendre à l'étranger dans le but de bénéficier de soins complémentaires. L'association a déjà commencé à s'investir dans ce projet en recueillant des informations et en créant des partenariats à l'étranger.
Les Étoiles de Kélyssa ne se limite pas à aider Kélyssa, mais souhaite également sensibiliser le grand public à cette maladie rare et à ses conséquences sur la vie des enfants et de leur famille. L'association organise régulièrement des événements pour informer et sensibiliser autour du syndrome de West, et ainsi contribuer à une meilleure prise en charge des enfants atteints de cette maladie.
Les Étoiles de Kélyssa est une association qui repose entièrement sur le bénévolat et la générosité des donateurs. Toutes les personnes impliquées dans l'association s'investissent avec passion dans cette cause et travaillent de manière exemplaire pour offrir un avenir meilleur à Kélyssa et aux autres enfants atteints du syndrome de West.
Vous aussi, rejoignez les Étoiles de Kélyssa dans leur combat pour offrir un rayon de soleil dans la vie de Kélyssa et d'autres enfants atteints du syndrome de West. Chaque don, aussi petit soit-il, est une aide précieuse pour les familles qui se battent au quotidien contre cette maladie. Ensemble, nous pouvons faire briller les étoiles dans les yeux de ces enfants !
Objet social de l'association Association LES ÉTOILES DE KÉLYSSA:
récolter des fonds destinés à notre fille Kélyssa, atteinte du syndrome de West, pour contribuer aux appareillages, soins et autres qui ne sont pas pris en compte par la CPAM, puis si nous le pouvons, envisager des soins à l'étranger (Pologne, Espagne)
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