Association LES REVES DE PAOLA (LRDP)

L'association "Les Rêves de Paola" (LRDP) a pour objectif premier de soutenir et d'aider Paola, une jeune fille atteinte du syndrome de Rett, ainsi que tous ceux qui souffrent de cette maladie. Située à Castetpugon, en France, LRDP a été créée par la famille de Paola en 2015 dans le but de lui offrir la meilleure prise en charge possible et de soutenir la recherche pour cette maladie encore méconnue. Le syndrome de Rett est une maladie neurodéveloppementale rare, touchant en grande majorité les jeunes filles. Il se caractérise par des régressions physiques et mentales importantes, entraînant notamment une perte des acquis moteurs et un retard psychomoteur. Paola, âgée de 14 ans, a été diagnostiquée avec cette maladie à l'âge de 2 ans et demi. Depuis, sa famille se bat au quotidien pour lui offrir la meilleure qualité de vie possible et lui permettre de réaliser ses rêves. LRDP s'engage à soutenir Paola dans tous les aspects de sa vie, en prenant en charge les thérapies non remboursées par la sécurité sociale qui peuvent améliorer sa santé et sa rééducation. Cela comprend les déplacements, les frais annexes et même des séjours à l'étranger pour accéder à des soins spécifiques. L'association veille également à accompagner Paola et sa famille dans toutes les démarches administratives et médicales, souvent complexes et épuisantes. Mais LRDP ne se limite pas à aider Paola seule. L'association s'engage également à financer la recherche mondiale contre le syndrome de Rett. En effet, cette maladie reste encore peu connue et les traitements sont limités. LRDP fait donc tout son possible pour soutenir les initiatives de recherche, en France et à l'étranger, pour trouver des solutions et des traitements efficaces. Depuis sa création, LRDP a réussi à réunir une communauté solidaire autour de Paola, avec de nombreux bénévoles et donateurs. Grâce à leur soutien et leur générosité, l'association a pu organiser divers événements et collectes de fonds pour financer les thérapies et les projets de recherche. LRDP est également soutenue par des partenaires locaux et nationaux, qui s'investissent pour la cause de Paola et la recherche contre le syndrome de Rett. LRDP souhaite également sensibiliser le grand public à cette maladie méconnue et encourager les actions de solidarité dans la société. L'association organise ainsi des événements de sensibilisation et de divulguation d'information sur le syndrome de Rett, pour impliquer la communauté locale et nationale dans leur mission. En somme, "Les Rêves de Paola" est bien plus qu'une association, c'est une véritable famille qui se mobilise chaque jour pour offrir à Paola et à tous les autres enfants atteints du syndrome de Rett une vie pleine de possibilités et d'espoir. LRDP poursuivra sa mission avec dévouement et détermination, en comptant sur la solidarité et le soutien de tous pour faire avancer la prise en charge et la recherche contre cette maladie.

aider à la prise en charge de toutes les thérapies non remboursées, pouvant améliorer la santé de paola, et tout ce qui est lié à sa rééducation, déplacements, frais annexes, en france et à l'étranger ; aider financièrement la recherche mondiale contre le syndrome de rett